>  >  > “眠り姫”という病 ― 1日22時間眠る女性

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画像は、Flickrより。Springy./Lauren Hammond

 悪い魔女に魔法をかけられ眠り続ける『眠り姫』の物語を覚えているだろうか?『眠り姫』はおとぎ話だが、その病気を発症した患者の人生はおとぎ話どころか悲劇であった――。

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熟睡するべス・ゴディアーさん 画像は「YouTube」より

 実在する『眠り姫』たちの病名は、「クライネ・レヴィン症候群(Kleine-Levin)」もしくは、「眠り姫症候群(Sleeping Beauty syndrome)」と呼ばれる。


■眠り姫症候群の主な症状

・ほとんどの患者は症状が思春期に始まる。
・多くの場合、インフルエンザや風邪などの感染症や、何らかの病気の後に発症。
・女性より男性患者が多く、3分の2は男性。
・世界中で患者は千人ほど。
・眠りの発作が始まると1日に22時間近く眠り続け、その過睡眠状態が1週間から3週間続く。
・起きている2時間も夢の中にいるような状態で、子どもっぽい反応を示し不機嫌で音や光に過敏になり、通常とは著しく異なる人格になってしまうことも多い。またその間の事は、その後目覚めた時にはまったく覚えていない。
・多くの患者が平均15歳程度で発症し、10年から15年もの間、症状が続く。
・学業や仕事に著しい支障をきたす。
・原因は先天的なもので、脳の機能の一部に問題があると推測されている。
・治療方法は薬物療法が主体だが、原因が特定されていないため、時間を要す場合がある。
・通常、成人すると自然治癒する場合が多い。


■壮絶な闘病生活「眠り姫症候群」

 この「眠り姫症候群」の患者である、べス・ゴディアーさん(20歳/英国)が、BBCの朝番組「ブレックファスト」に出演した様子を10月21日に「Daily Mail」が報告した。過去の事例とあわせて紹介しよう。

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番組出演中の母親のジェニンさん(左)とべスさん(右) 画像は「YouTube」より

 べスさんは16歳の時にこの病気を発症した。彼女はだいたい5週間ごとに眠りの発作に襲われ、発作が始まると1日22時間眠り続けるという。その発作は短くて1週間、長くて3週間続く。

 その間、べスさんは学校に通えないだけでなく、食事も摂れなければトイレにも行けない。そして、ベスさんの母親が、医者に言われた通りに無理に起こしてトイレに行かせ、食物を食べさせる…という日々が続く。

 無理に起こされた数時間、べスさんは夢と現実の区別がつかず、年端もいかぬ子どものようになってしまうため、24時間体制の看護が必要となる。

 もちろん、べスさんの母親は仕事を辞めなくてはならなかった。ベスさんは高校を卒業して大学に進学し、一人暮らしをする計画を立てていたがそれがかなわなくなった。自分探しをする思春期も奪われた。治るにはあと10年や15年がかかる…。絶望の淵に立たされたベスさんだったが、「せめて自分が起きている間に何か建設的な事、社会に役立つ何かをしたい」と、気持ちを切り替え、テレビへの出演を決めたという。

 そして、インタビューに答えることで、この病気の認知度を上げて、治療法の確立に役立ちたいと考えているという。

コメント

1:匿名2015年12月23日 03:23 | 返信

同じ病気のものですが、無知な人がこのように
「命に関わる病気ではない(からいいじゃないか)」
と言ってくるのが一番滅入りますよ。
実際にはいつ発作が起こるか分からず、例えば電車に乗る瞬間だったら?
車両とホームの間に脚が入るほどの隙間が空いている場所だったら?(日本には多い)
踏み切りを渡っている途中だったら?そのとき周りに人がいなかったら?
普通に歩いている最中でも、突然気を失うのと同じリスクがあるんですよ。
あるいは、この病気であることを悪用しようと考える人に遭遇するリスクも常にあります。

そして、一度直っても再発するリスク、そして再発したらどうしようという不安は一生つきまといます。
突然気を失うように眠って怪我をしたり、事故にあったことのある人なら尚更です。


良く調べもせずこんな誤解を招くような文章を書かないでほしいです。

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