>  >  > 全身の皮膚が剥がれ落ちる「蝶の子ども」

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表皮水疱症

 中国で、難病の症状に苦しみつつも、不屈の闘志で勉強に打ち込む少年と、彼を必死に支える両親の姿が大きな話題を呼んでいる。詳細についてお伝えしよう。

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画像は「china.com」より

■「表皮水疱症」患者の過酷な生活

 Song Liuchenくん(8)は、「表皮水疱症(EB)」という疾患を抱えている。極めて珍しいこの難病の患者は、日常生活における非常に弱い外力でも、皮膚に水疱や“びらん”が生じ、肌が剥がれ落ちてしまう。皮膚がまるで蝶の羽のようにもろくなることから、欧米では表皮水疱症の子どもを「Butterfly Child(蝶の子ども)」と呼ぶこともある。

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画像は「china.com」より

 先天的に「表皮水疱症」を発症していたLiuchenくんは、皮膚が剥がれ落ちる激痛のため、生まれてすぐに12時間も泣き続けたという。その後、彼は河南省鄭州市の特別病院に転院したが、為す術がない医師たちは「この子は長く生きられない」と匙を投げてしまった。病院を去る際には「葬儀の準備を進めるように」と告げられた上、死亡証明書まで手渡されたという。父親のSong Zhongminさん(43)は、医師のほとんどは助けにならなかったとした上で、次のように語る。

「多くの民間療法も試したのですが、何一つとして効くものはありませんでした」
「唯一効いたものといえば、私と妻の看病だけだったということです」

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画像は「china.com」より

 しかし、自宅での看病も困難を極めるものだった。Liuchenくんの全身は、何をするときも猛烈な痛みに襲われる。しかも歳を重ねるごとに症状は悪化し、いまや彼は米を口にすることさえできなくなってしまったという。母親のWang Xiayingさん(39)は、親が悲しむ姿を息子には見せたくないとしながらも、こう訴えている。

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