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画像は、Denis Bocquet /Cairo, Graffiti, Tahrir Square, November 2011 fromFlickr CC BY 2.0

 トカナでは少年少女たちが見舞われた数々の奇病を紹介してきた。難病を患う彼らの存在に魅了されてしまうのは、それすなわち「生」への関心を示すものだといえるだろう。人はなぜ生まれ、なぜ生きて、そして死ぬのか。彼らに対する理解と医療への関心なくして「生きる神秘」を考えることはできまい――。

 多くの人は一生に一回も大手術を受けた経験がない、もしくは経験があっても数回だろう。しかし、今回紹介するのは、人生で45回もの過酷な手術を受けてきた、現在12歳のジュリアナ・ウェットモアちゃんだ。


■顔の骨が40%欠落した赤ちゃんが生まれる

chromosomes.jpgこの中の5番染色体の異常だと一般的にいわれている

 米フロリダ州ジャクソンビルに生まれたジュリアナちゃんは、トリーチャー・コリンズ症候群(Treacher-Collins syndrome:TCS)だ。トリーチャー・コリンズ症候群とは、5番染色体上での遺伝子の変化が原因と考えられる疾患で、頬骨の欠如等、顔面の不調和が特徴で、平均すると1万人に1人の新生児に見られる。しかしジュリアナちゃんの症状は、今まで誕生したトリーチャー・コリンズ症候群の中で最も重症だという。

 ジュリアナちゃんの両親タミーさんとトム・ウェットモアさんは妊娠時に、胎児には何かの問題があるようだと医者から聞かされていた。しかしその問題は実際に彼女が生まれるまで、誰にもわからなかった。

 生まれた時、ジュリアナちゃんの顔の骨は40%が欠落、その結果目はふさがり頬骨、鼻腔、上下の顎を持っていなかった。また、気管も塞がっていたので、医者がすぐ気管切開をしなければ危険な状態だったという。

 母親のタミーさんはジュリアナちゃんを初めて見た時、「赤ちゃんはどこ?」「赤ちゃんの顔はどこ?」と看護婦や医者に聞いたのを覚えていると話す。タミーさんは分娩時に出血がひどく、すぐには動けなかったのでトムさんが赤ちゃんの写真を前もって撮り、タミーさんに見せて心の準備をさせた。

 ジュリアナちゃんの重い症状を知ったメディアや一部の医師からは、ジュリアナちゃんを安楽死させるべきだという意見もあった。

 それにもかかわらず、両親は、ジュリアナちゃんを生かし続けるという決定をしたが、それに対して世間からはさまざまな反応があった。ジュリアナちゃんのビデオを見た視聴者からは「こんなヒドイものは安楽死させるべきだ」というコメントもあり、両親、医師、その他関係者は大きな怒りを感じたという。しかし、このような心無いコメントによって、ジュリアナちゃんに正常で健康な生活を与えたいという気持ちはますます強まったと両親は話している。

美しさは皮膚一枚でしかないという事をジュリアナは、世界に示しています」と両親は語る。そして父親のトムさんは「神さまはその人ができる以上の事を決して与えないと私は信じています」と言う。

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