8倍の速さで年老いた14歳の少年（112歳）が語った「死ぬ前にしたい3のこと」

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■「死ぬ前にかなえたい」少年の3つの願いとは？

家では2人の弟の面倒を見る穏やかでとても優しいお兄さんのニハル君。　画像は「DNA India」より

　珍しい難病であるプロジェリアだが、日本でも「アシュリー・ヘギ」さんの特集番組がテレビで放送されるなど、ここ数年で世界的に認知度が高まった。

　プロジェリア・リサーチ基金（PRF）があるボストンを訪れた時のことを、ニハル君は次のように述べている。

「インドでは普通に暮らしたくても家を一歩出ただけでからかわれたり、ジロジロと見られたりして学校にも行けずずっと家に篭っていました。けれども、ボストンの公園を歩いた時は全然違った。周囲の人々は、僕をからかうどころかジロジロ見ることもありませんでした。自由に歩き回ってもいいんだという自信を与えてもらったような気分でした」（ニハル君）

　現在は自宅で日々を過ごしているニハル君だが、彼は死ぬ前にかなえたい3つの願いのリスト（欧米ではバケツリストと呼ばれる）を作った。

1、ホンダ製のロボット「アシモ」に会うこと
2、カリフォルニアにあるディズニーランドへ行くこと
3つ目は、大人になった時に伝えたいことがあるのだそうだ

　父親のシュリニヴァスさんは「息子にどれだけの時間が残されているかはわかりませんが、今は息子の願いをできる限りかなえてやりたいと思っています」と語っている。

■新たな治療法発見なるか?　ある薬が難病に効く!?

　昨年12月、ニハル君は「ロナファル二ブ」という抗がん剤治療を受けたことで、体重が2キロ増え、関節の調子も以前よりは良好だという。しかし、この投薬治療による副作用が出る可能性もあり、予断を許さない状況なのは間違いない。

　治療法も確立されておらず、これまで最も長く生きた例が17歳という彼らの時間は限られている。しかし彼らはその時間の中で眩しいほどに輝き、私たちはその姿から多くを学ぶのだ。ニハル君には3つと言わず多くの願いをバケツリストに連ね、実現させてほしい。
（文＝清水ミロ）

参考：「Mirror」、「DNA India」ほか

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