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 世界には、「奇病」と呼ばれる珍しい病気を抱えた人々が数多く暮らしている。これまで積極的に報じられてこなかった彼らの症状と苦しみを社会が知り、受け止めることは、難病の治療と患者の幸せな人生を実現するための重要な一歩であるはずだ。トカナは今後も、この奇病患者たちが置かれている状況と、苦しい胸の内を伝え続けよう。さて今回は、インド発、“ドロドロな顔面を持つ”女性の話題だ。

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画像は「Cover Asia Press」より引用

 異常に増殖し、大きく垂れた皮膚によって完全に崩壊した顔面――。もはや目と鼻、そして口がどこにあるのかさえわからない。今月6日付の英紙「The Daily Mail」によると、彼女はインド東部、西ベンガル州のコルカタに暮らすハディージャ・カートゥーンさん。21歳の女性だ。ハディージャさんは、これまで一度も学校に通わず、両親のもとでひっそりと暮らしてきたという。


■「これが私の生きる道」家族とともに精一杯生きる

 父親のラシード・マラさん(60)と母親のアミーナ・ビビ(50)さんが異変に気づいたのは、まだハディージャさんが生後2カ月の時だった。

「もともと娘は、ほかのきょうだいよりも瞼が厚かったのです。しかし、彼女がしっかりと目を開けられないことに気づくまで、少しも気にかけてはいませんでした」(ラシードさん)

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画像は「The Daily Mail」より引用

 すぐに彼女を病院へと連れて行くと、6カ月の入院が必要とされ、さまざまな検査が行われた。その結果、ハディージャさんは「神経線維腫症」という遺伝子疾患を抱えている可能性が高まったが、結局医師たちが導き出した結論は「何もできることはない」というものだったという。

「お医者さんがそう言うものですから、それ以降は診察に連れていくことはありませんでした」(ラシードさん)

 やがて、歳を重ねるごとにハディージャさんの症状は悪化。顔面の腫瘍がどんどん巨大化し、増殖して垂れ下がった皮膚で一面覆い尽くされてしまったのだ。こうして彼女の顔は、まるで溶けたかのように完全崩壊した。

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画像は「The Daily Mail」より引用

 この容姿、そして家庭の貧しさもあり、これまでハディージャさんは一度も学校に通っていない。知識のほとんどは、現在28歳と25歳の兄たちから教えられたものだという。しかし、このような境遇にもかかわらず彼女は自分の人生について幸せだと語る。

「私は、こんな風に生まれたことを受け入れています」
「毎日座って、いろいろ考えています。お母さんと人生について話したり、家の近くを散歩したり、お茶を飲むことも好きです。幸せですよ」
「友だちはまったくいません。でも、私には愛する家族がいます。両親は、私の世界そのものなのです。知らない人とは話したくもない」
「これが私なのですから、それを認めて生きていくしかありません。努力とか、そういう話ではないのです。これが私の生きる道」(ハディージャさん)

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