>  >  > 「ハーレクイン型魚鱗癬」でも5歳を迎えた少年

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画像は、「Daily Mail」より

 50万人に1人が発症するといわれている「ハーレクイン型魚鱗癬(ぎょりんせん)」は、皮膚の成長スピートが通常よりも約10倍早くなり、皮膚がボロボロと剥がれ落ちてしまう先天性の奇病だ。そのため皮膚から細菌が入りやすく、合併症を起こして生まれて間もなく命を落としてしまうケースも少なくない。

 しかし、アメリカのコネチカット州に住むエヴァンくんは「ハーレクイン型魚鱗癬」を患いながらも、5歳になった今でも生存している。今月6日、英紙「Daily Mail」にエヴァンくんの現在の姿を収めた記事が掲載された。

「ハーレクイン型魚鱗癬」を抱える新生児は、ロウで覆われたかのような白い皮膚と、赤い目をして生まれてくる。そのショッキングな姿から、残酷なことに育児を放棄してしまう親も多いようだ。エヴァンくんも例外なくそのような姿で生まれ、2カ月間を新生児集中治療室で過ごした。なおアメリカでは、毎年約7人の「ハーレクイン型魚鱗癬」の赤ちゃんが誕生しているという。

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画像は、「Daily Mail」より

 5歳になったエヴァンくんだが、依然として皮膚の成長は止まらず、いつ感染症を引き起こしてもおかしくない状況が続いている。体を清潔に保つため、1日2回の入浴は欠かすことができない。入浴すると、剥がれ落ちた皮膚が浴槽のお湯を覆い尽くすため、母親のデデが皮膚をすくうのもまた日課となっている。

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コメント

1:匿名2016年6月11日 08:43 | 返信

マット・デイモンににてる。

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