>  >  > トリーチャー・コリンズ症候群の女、回復の兆し?

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 米国ユタ州のケイティ・ウィッカーさん(21歳)は過去にトカナにもしばしば登場した「トリーチャー・コリンズ症候群(顔面の骨40%が欠落した『粘土細工のような少女』――心ない言葉を跳ねのける家族の愛とサポート=アメリカ」の症状を持って誕生した。

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Daily Mail」の記事より

■トリーチャー・コリンズ症候群

 ケイティさんは出生時に5万人に1人の割合で生まれてくるトリーチャー・コリンズ症候群と診断され、呼吸を助けるために気管切開を受けた。新生児の時のケイティさんは泣き声が誰にも聞こえないほどかすかで、両親はわが子の様子を確かめるために顔を見つめていなければならなかったという。

 ケイティさんの気道には問題があり、言語療法士が手話をコミュニケーションの方法とすることを勧めたこともあり、一家で手話を学んだ。

 しかし言語療法士の予測に反し、彼女は気管切開チューブ用のバルブを操作する事で話せるようになった。ケイティさんは5歳になると話し出すと止まらないくらい、とても話好きになったという。


■終わりなき手術――56回もの手術

 会話が可能になったケイティさんだが、彼女の顔は成長しても骨が正しく形成されずゆがんでいた。そのため彼女は、自分の腰骨と肋骨を使ってあごを修復する手術などを今までに56回受けてきた。

 最近では十分な栄養素摂取のために、彼女の閉じた鼻孔を開く手術を受けた。またほかにも多くの過酷な手術を受け続けてきたのだ。

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