【閲覧注意】躰も心も完全に“石になった”少年！全身硬直、四肢がねじれて… 奇病「魚鱗癬」との闘い＝ネパール

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画像は、「India.com」より

　ネパール西部バグルンに住む11歳の少年、ラメーシュ・クマリ君は、徐々に皮膚が石のようになっていく奇病に苦しんでいる。生まれた直後の彼には他の子どもと異なる点は何も見られなかった。しかし、15日目には全身の皮膚が剥がれ始め、痛みを伴いながら、やがて厚くて黒い鱗のように変化していったのだ。現在、彼は歩くことはおろか、話すことすらできない。

　ラメーシュ君は、同年代の他の子どもたちと交流することがない。というのも、子どもたちのほとんどが彼の外見を怖がり、一緒に遊んだり話しかけたりしないどころか、彼を見るとすぐに逃げ出してしまうからだ。ラメーシュ君は、四肢がねじれた姿勢のまま、全身が硬直しつつある。もはや彼は両親とさえ交流しようとせず、空腹と排泄のときだけ声をかける程度。両親は、静かに座って泣いているばかりの息子を見て、どうすれば彼を助けられるのか悩み続けていた。

　ラメーシュ君の病気は、遺伝子異常に由来する魚鱗癬だ。この皮膚病が発症すると、皮膚表面の角質形成に異常をきたす。水ぶくれができる水疱型先天性魚鱗癬様紅皮症、水ぶくれがみられない非水疱型先天性魚鱗癬様紅皮症、赤みがなく大型の鱗屑（皮膚表面の角質が厚くなって剥がれたもの）が見られる葉状魚鱗癬、角質が非常に厚くなって皮膚のバリア機能が障害される道化師様魚鱗癬など多くの種類がある。

　魚鱗癬の特効薬はないが、日々のスキンケアによって、症状を緩和することはできる。しかし、ラメーシュ君の症状はとりわけ深刻なうえ、家族の稼ぎは月に7千インドルピー（約1万2千円）と貧しく、何もできずにいた。そんな家族に、ある日、一条の光が差し込んだ。なんとイギリス人歌手のジョス・ストーン（Joss Stone）さんが援助を申し出たのだ。彼女は、ラメーシュ君の医療費を賄うため、130万インドルピー（約220万円）を家族に渡した。現在、ラメーシュ君はカトマンズ医療センターで治療を受けている。

　ラメーシュ君は、魚鱗癬によって、体だけでなく心も“石”になっていた。しかし、図らずもStoneさんからの善意が、彼を苦しめてきた呪縛を解くきっかけになるかもしれない。ラメーシュ君が人間らしい生活を送れるようになることを願うばかりだ。
（文＝標葉実則）

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