• このエントリーをはてなブックマークに追加
  • コメント1

 アメリカ・マサチューセッツ州スタッフォード・スプリングスに住むジョナサン・ジョンフリッド君(17歳)は、毎晩4時間の入浴と包帯グルグル巻きが欠かせない――彼には皮膚がないのだ。

butterflydisease1.JPG
Express」の記事より


■常に皮膚がズルむけの「先天性表皮水疱症」

 およそ“皮膚”とは呼べないズルむけの生傷で覆われた肉体は、非常に稀な遺伝子疾患「先天性表皮水疱症(EB)」が原因だ。彼らEB患者がどれほどの激痛に襲われているのか凡百の人間には想像を絶するだろう。

「まるで拷問さ、肉体的にも精神的にも。病気のせいで僕の身体表面はもろくなってる。そして、身体の中もね」(ジョナサン君)

 医療チームは彼に新しい治療法を提案しているが、本人は頑として首を縦に振らない。以前、ルーチン治療中に命を落としかけたからだ。ジョナサン君の喉に呼吸管がうまく入らず肺虚脱を引き起こしてしまい、その収縮によりもう一つの肺まで動きが弱まり生死の境をさまようことになったのだ。幸い、一命を取り留めたものの「臨死体験をした」と話すジョナサン君は、もう二度と新しい治療法は御免だと断言する。

butterflydisease2.JPG
Express」の記事より

 EBは、世界中で5万人に1人の確率で発症する。欠陥遺伝子が原因で起こる病気で、患者の40%は生後12ヶ月以内、長くても30歳を待たずに亡くなることが多いという。今の医療技術では痛みを和らげることと、感染症や皮膚がんといった合併症防止の治療以外なく、完治するための治療法が見つかっていない。

コメント

1:匿名2018年3月15日 16:56 | 返信

falloutやってたから、最初に思い出したのはスリードッグの「グールも、人間なんだ」という言葉だった

コメントする

お名前
コメント
画像認証
※名前は空欄でもコメントできます。
※誹謗中傷、プライバシー侵害などの違法性の高いコメントは予告なしに削除・非表示にする場合がございます。