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画像は、「The Daily Mail」より

 ビクトリア・シルベストリさん(27)の息子、ギャビン君(生後3カ月)は「嚢胞性ヒグローマ」を患っている。この病気は、液体で満たされた球状の嚢胞(腫れもの)が後頸部から生じるリンパ管系の先天奇形である。流れを妨げられたリンパ液が蓄積して嚢胞を生じるケースが多い。また、先天性心疾患を伴う可能性もある。シルベストリさんが異常を知ったのは、妊娠18週目に腹部をスキャンしたときのことだった。胎児の頬や顎、唇、頸部に嚢胞が確認されたのだ。

 ビクトリアさんは、予定より1週間早く陣痛が始まったことで1人で出産することとなった。その時、夫のジョー・シルベストリさん(27)は別の州にいたため、息子の誕生をFaceTime(ビデオ通話アプリ)で見守った。ギャビン君は生まれてすぐにフロリダ州のニクラウス児童病院の集中治療室に搬送された。生命の危機に瀕していたからだ。

 そして、ギャビン君の顔面から壊死した組織を取り除くための手術が7時間かけて行われた。ギャビン君の気管には、呼吸を安定させるための装置が装着されているため、泣くことができない。顔の大きさが正常化して健康な状態になるまでには、さらに多くの治療が必要である。両親はギャビン君が来月には帰宅できることを願っている。ビクトリアさんは出産当時のことを次のように語る。

「私が病院に搬送されると、手術室には約30人の医者と看護師がいました。『グレイズ・アナトミー 恋の解剖学』(米ABC系列で放送中のテレビドラマ)のエピソードのようでした。とてもリスクの大きな出産でしたが、あらゆることがなるようにしかなりませんでした。私はギャビンを見ても、ショックを受けませんでした。ギャビンにこのような症状があると知ったときから心の準備をしていたからです。私が見たのは(嚢胞性ヒグローマではなく)私の赤ちゃんだけです」

 ギャビン君の嚢胞は気管の周囲に形成され、それらが気道を圧迫していたため、すでに帝王切開の時から呼吸管が取り付けられた。そんなギャビン君について、ビクトリアさんはさらにこう続ける。

「ギャビンは生まれたときから新生児集中治療室にいて、生きるだけでも大変です。多くのお母さんたちは、新生児を家に連れて帰ることを当然だと考えています。赤ちゃんの夜泣きで眠れないという話も聞きますが、それすら難しいかもしれません。というのも、ギャビンは泣けないため、泣き声を一度も聞いたことがないからです。彼は泣こうとしますが、できません。私たちはあるがままを受け入れますが、ギャビンが笑ったり泣いたりすることがあれば、その日は特別なものになるでしょう」

 ギャビン君の治療に当たる医療チームは、次の手術の流れを決定する前に、前回の手術でできた傷が治るのを待っている。「現在私たちは傷が治ることばかり考えていますが、最終的にはトラッシュを装着できればと願っています。そうすれば、初めてギャビンを家に連れ帰ることができるかもしれないからです」と語るビクトリアさん。トラッシュとは、呼吸を補助するため患者の気管に直接挿入される短いチューブのことだ。ギャビン君の帰宅を待ち切れないビクトリアさんは、ギャビン君の誕生を心から喜んでいる。

「ギャビンは幼い勇者なんです。とても素晴らしいことです。ギャビンは静かな赤ん坊で、ぐずることもありません。幸運なことに、私は数カ月前にギャビンと同じような赤ちゃんを育てているお母さんと会うことができました。このことで私は希望を持てました。私たちはあるがままを受け入れていますが、素敵な息子と一緒に過ごす日常を手に入れることができれば、どんなに素晴らしいことでしょう」

“巨大でリアルな顔”をもって生まれたギャビン君だが、両親に温かく見守られながら、嚢胞性ヒグローマと一生懸命戦っている。ギャビン君の未来はきっと明るいものになるだろう。
(文=標葉実則)

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