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画像は、「The Daily Mail」より

 今月24日、インド北部ウッタル・プラデーシュ州バルランプル県の村に住むアニータ・デヴィさん(23)とアラカラム・ヤーダヴさん(25)の間に第一子が生まれた。しかし、この新生児は6時間で3つの病院を駆け巡ることとなった。というのも、皮膚がプラスチックのように見える類まれな病気を患っていたからだ。英紙「The Daily Mail」の報道によると、これは「葉状魚鱗癬(ようじょうぎょりんせん)」という病気だという。発症すると、皮膚がピンと張り、まるで蝋を塗ったプラスチックのようになってしまうのだ。

 ヤーダヴさんは、出産後すぐに息子が普通の赤ん坊とは異なることに気づいた。皮膚の異常に加えて、呼吸困難にも陥っていた。ヤーダヴさんは、すぐに近所のコミュニティーセンターへ向かい、医師から先進医療センターに行くようにとアドバイスを受けた。そこで両親は村から100マイル(約160km)離れた病院へと急いだが、そこでも別の病院を紹介されてしまう。結局、最後はニューデリーの南東約300マイル(約480km)に位置する都市、ラクナウの私立病院で無料の治療を受けられることになった。ヤーダヴさんは次のように述べている。

「私は息子を連れて、少なくとも6時間に3つの病院を訪ねました。息子の症状が非常に珍しかったので、医師たちが自分では助けられないと判断して、他の病院を紹介したからです」

 葉状魚鱗癬は、60万人に1人の割合で発症する非常に珍しい遺伝性疾患だ。プラスチックのような皮膚をもった赤ん坊は、成長とともに皮膚が過剰に剥落していく。両親からの遺伝で発症し、他者に感染しないが、治療法は確立されいない。脱毛や指の曲げにくさ、高体温、血流障害、眼の障害などを伴うことも多い。

 ラクナウにあるマヘーシュ小児総合病院の小児科医、シシャ・アガルワル氏は、現在入院中の赤ん坊について次のように説明する。

「赤ん坊は、“コロジオン膜”と呼ばれる、蝋を塗ったプラスチックのような光沢のある皮膚に覆われています。今は生命維持装置につながれていますが、少しずつ症状は改善しており、生存の可能性はかなり高いと思われます。この症状は非常に珍しく、私の9年間のキャリアでは初めて出会うケースです。強い痛みを伴い、生涯にわたり完治は見込めない皮膚の病気でもあります。このような赤ん坊を育てるに当たっては、特に水や空気を通しての感染症に注意する必要があります」

 葉状魚鱗癬の息子は入院中だが、両親は彼が命をつなぐ可能性に希望を見出している。とはいえ、アガルワル氏が言うように、葉状魚鱗癬の子どもとその家族は、これからも大変な苦労を強いられるだろう。彼らが試練を乗り越えて幸せを手にすることを願うばかりだ。
(文=標葉実則)

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コメント

1:匿名2018年6月 7日 19:36 | 返信

そこまでグロくない

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