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画像は、「The Daily Mail」より

 米・ウィスコンシン州スーペリアに住むレイブン・フォードさん(23)は、「葉状魚鱗癬(ようじょうぎょりんせん)」を患う1歳の娘、アミーリア・モエちゃんを育てている。葉状魚鱗癬は、60万人に1人が発症する先天性の皮膚病である。患者の肌は乾燥して剥がれやすいため、ヘビの鱗のようになってしまう。現在のところ治療法は存在せず、保湿剤を使用した対症療法を一生継続することしかできない。

 アミーリアちゃんの肌が石鹸を受け付けないため、フォードさんは1日おきにアミーリアちゃんの体を漂白剤で洗っている。英紙「The Daily Mail」によると、漂白剤を使う理由はアミーリアちゃんが感染症にかかることを防ぐためであり、医師によって指示された方法だという。フォードさんは、アミーリアちゃんの入浴について次のように述べる。

「1日おきに(アミーリアを)2杯の漂白剤を混ぜたお風呂に入れています。これには賛否両論があって、誰もが賛同するわけではありません。しかし、これは皮膚科の先生に推奨された入浴法で、アミーリアの皮膚の下の細菌を殺す唯一の方法なのです。これをしなければ、アミーリアは感染症にかかったり、油が溜まったりして、黄色のできもののようなものが頭皮に現れます」

 アミーリアちゃんは入浴のほか、毎日の徹底した食事療法も必要とする。また、フォードさんは、アミーリアちゃんの肌に何度も保湿クリームやステロイド軟膏を塗らなければならない。そうすることで、肌がボロボロになって剥がれ落ちるのを防げるのだ。アミーリアちゃんの肌には汗腺が無いため、夏になると両親はアミーリアちゃんを家から出さず、保冷剤を使って体温を下げている。

「アミーリアの肌は、新しく皮膚ができると、それが次第に黒光りするようになっていきます。そして最後には、目を閉じることもできなくなるんですよ。そんなときは、タザロテンクリームと呼ばれる塗り薬を使わなければなりません。そして、アミーリアの肌は剥がれ落ち始めます。ありがたいことに、彼女生まれたての時のように、もう出血することはありません。アミーリアの手と足はほとんど変化しませんが、顔から皮膚が剥がれ落ちるのには1週間ほどかかりますし、頭皮が剥がれ落ちるのには2週間かかります。アミーリアの体は、ほぼいつも鱗のようになっていて、まるでヘビのような触り心地です」

 フォードさんに心無い言葉を投げかける見ず知らずの人々もいる。アミーリアちゃんがひどく日焼けしていると思い込んでいる人や、(漂白剤の風呂に入れるなんて)子どもの魚鱗癬が悪化するかもしれないと非難してくる人だ。

 彼らのコメントに対して、フォードさんは「ある人が何をしようとしているのか、その人がなぜそのような選択をしたのか、それは他人には分かりません。誰もがその人なりの理由を持っていますし、だからこそ、どんな子育てでも問題があると決めつけることはできないはずです」と反論する。それと同時に、フォードさんはアミーリアちゃんの治療に必要な資金を調達したいという願いと、他人を外見で評価してはいけないということを、人々に訴え続けている。

「アミーリアはとても呑気な子です。ええ、たしかに私たちは他人とはちょっと違ったことをしなければなりませんが、彼女はとても幸せです。だから、身勝手な判断を下されることが苦痛なんです。こうしたコメントがあると、私は無視するか、魚鱗癬がどのようなものであるか説明して理解してもらおうとしています」

 フォードさんは心無いコメントに耐えながらも、献身的にアミーリアちゃんを育てている。フォードさんが子育てに奮闘する姿をきっかけにして、一人でも多くの人が魚鱗癬について理解し、普通とは違った子育ての背後にある母親の愛情に気づくことを願いたい。
(文=標葉実則)

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コメント

1:匿名2018年8月 8日 02:25 | 返信

どうか早く治療法が見つかりますように。

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