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150年間で16件の顔面重複奇形、2つの顔が繋がった奇跡の赤ちゃん誕生

2014.05.19 16:00

　今月8日、シドニーのブラックタウン小児病院で非常に珍しい双子の赤ちゃんが誕生した。1つの体に、顔と脳が2つある「顔面重複奇形」という大変珍しい症状なのだ。母親のレニー・ヤングさんが自宅で療養していたところ急に破水し、病院に緊急搬送。二時間後には帝王切開によって予定より6週間も早く子供を授かった。双子の女の子は、両親の想いから、信念（Faith）ちゃんと、希望（Hope）ちゃんと名付けられた。集中治療室にて術後の経過を見守られている段階であるが、順調な進行に医療関係者は驚きを隠せない様子だ。「体は1つしかないけど、双子の女の子たちだと思ってます。自分の力だけでちゃんと息をして、ミルクも飲んでます。私はこの子たちを愛してます」と、誇らしげに父親のサイモン・ハウイーさんは「Woman’s Day」のインタビューで語った。

■150年間で16件、非常に珍しい顔面重複奇形とは

　当初通常の双子だと思われていた赤ちゃんが、19周目のエコー検査によって非常に稀なケースであることが分かった。体は1つなのに、顔と脳は2つあり、さらに脳は中枢神経を司る脳幹で繋がっている「顔面重複奇形」という状態だと確認されたのだ。医師たちは、その後のリスクなどを考え一度は中絶することをレニーさんに薦めたが、彼女の決意は堅かった。顔面重複奇形は非常に珍しくここ150年間で16件しか報告されておらず、その後生存し続けた例は一件もない。一番最近では、2008年にインドの貧しい農村で確認されたくらいである。最近では3Dスキャンの技術が進歩し、早期に症状の発見ができるようになったが、顔面重複奇形は結合性双生児の中でも発症率は低く、ベトちゃんドクちゃんのように分離手術は事実上不可能だ。

　事例が少ないため、色々と分かっていない事も多い症例だが、四肢には異常が見られず、鼻はそっくりで、目が離れているというのが多いケースである。ただ、極端な例だと２つの顔がコピーしたかのようにまるで同じであるということもある。肺や胃などの消化器官は共有する。上の図では共有部分とそうでない部分を視覚的に示している。顔面重複奇形の場合、その多くが死産であり、今回のように補助なしで呼吸できるほどの状態で生まれてくるというケースは医学的に見て本当に希少な例である。ただ前例がほぼない為、的確な処置方法が確立されておらず今後については注意深く様子を見て行くしかないという。

　他に7人の子供がいるレニーさんは、「はじめはともてショックでした。お医者さんの言っていることが理解できなかったのです。でも今は、自閉症やダウン症の子供と同じように思っています。困難があっても、健康になって家族として過ごせることを期待しています。例え、本当にたとえですが、2日しか一緒にいられなかったとしても、少なくとも少しの時間は一緒にいたことを誇りに思えます」そう語った。医療の発達と共にこのまま生き抜いて、顔面重複奇形として初の生存者になってほしい。

（アナザー茂）
　

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