太陽に襲われた村 ― 人口800人のブラジルの農村で今、起きていること

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太陽に襲われた村 ― 人口800人のブラジルの農村で今、起きていることの画像1画像は、「Mail Online」より

 ブラジル中西部に位置するアララス。燦々と太陽の降り注ぐこの楽園のような村の中を、分厚い段ボールを頭にかけた少年が自転車で通り過ぎていく。しかし、そんな奇妙な少年の姿をみて、誰一人笑う村人はいない。少年が頭にかけた段ボール、それは、彼を死に至らしめるものから、身を守るためだからだ。

「私はいつも日光に当たっていました。仕事中も農作業をしているときも、牛の世話をしている時も。そして年を追うごとに、私の症状は酷くなっていったんです」(Mail Onlineインタビューより)

 そう語るのは、ジャルマ・アントニオ(38歳)。彼は9歳の時に色素性乾皮症、通称「XP(xeroderma pigmentosum)」と呼ばれる世界でも珍しい奇妙な病気を発症した。しかしこの村で奇病に苦しむのはアントニオだけではない。800人余りが暮らすアララスでは、人口の1/40にあたる20人がこの疾病を発症しているのである


■紫外線に敏感な肌「XP」

 XPとは、日光が不含む紫外線に対して極度に皮膚が敏感になり、水泡から火傷のような傷跡が皮膚全体に広がる遺伝子起因の疾病である。そして紫外線がDNAを破壊することにより、皮膚細胞の修復は不可能となり、皮膚ガン発生率が顕著に高まる事でも知られている。また米国の国立癌センターの研究によれば、XPの患者の5人に1人が、難聴や筋肉の麻痺、発育障害を併発するという。

 農業を主産業とするこの村において、外で仕事ができないのは致命的である。しかしアントニオは現在、なるべく日光を避けるべく政府の建てた施設に暮らし、アイスクリームパーラーで稼ぐ僅かな収入で生計を建てている。

■アントニオの生活

太陽に襲われた村 ― 人口800人のブラジルの農村で今、起きていることの画像3画像は、アントニオさん。「Mail Online」より

 再びアントニオの話に戻ろう。彼が病気を発症した9歳のある日、彼の顔にそばかすと腫れ物ができはじめた。はじめは何の病気かも分からなかったが、時間の経過と共に、その症状はただただ悪化していった。

 現在では、XPは若年の段階で症状の兆候が現れる事が知られており、専門家は子供達にXPの兆候が現れた場合は、ただちに太陽から遠ざけるべきだと指摘している。しかし、当時XPに対して何の知識もなかったアントニオは、まさか太陽が原因だとは考えず、何ら対策を取らなかった。それから30年弱が経過し、彼はいま、常に大きなワラ帽子を被っている。しかし、それはほとんど気休めに過ぎない。日々悪化する顔面の症状のために、彼は既に50回以上、腫瘍を取り除く手術を受けているのである。そして唇や鼻、頬や眼の周囲から失われた皮膚を隠すために、彼はオレンジ色のマスクを顔に装着して過ごさなければならない。

「(症状を発症した子供の頃)医師に診てもらったんですが、最初は血液の病気だと言われたんです。また違う医師は皮膚病だと言いました。しかし誰もこれが遺伝による病気であることは知らなかったんです。私の病気が正確に診断されたのは、まだついこの前の2010年になってからの事なんです」(海外紙の取材に答えるアントニオ談)


■なぜブラジルのアララスに患者が集中するのか?

 米国では100万人に1人といわれるこの症状が、いったいなぜこの村では20人も発症しているのか? 専門家によれば、もともと村には少数の家族しか暮らしていなかったが、そのうちの誰かが病気を保有し、それが近親結婚により広まったしていた可能性が高いと推測している。事実、研究の結果、アントニオの両親はどちらもこの遺伝病を持っていた事がわかっている。

 村の教員、グレイス・フランシスカ・マキャドにはXPを発症した11歳の息子、アリソンがいる。彼女がこのエリアの歴史を調べた結果、今から100年前にも、この病気と思われる症状を発症した人々がいた事が記録されていたという。彼女は現在、XPについて村人たちに啓蒙活動をすすめ、幼い子供を持つ親たちには、仮に子供がXPを発症していないとしても、子供を太陽から避けるよう指示している。

「太陽は私たちの最大の敵なんです。この病気にかかった人々が生き残るには、昼と夜を逆転させて生活しなければなりません。でも実際には、そんな事は不可能なんです」

(文=X51.ORG/ http://x51.org/ :『奇界遺産2』(エクスナレッジ))

・参考「Mail Online

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