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【閲覧注意】トリーチャー・コリンズ症候群 ― 顔面が不調和な少女

■同じ症状を抱える子どもたちを養子に

 ジュリアナちゃんは、現在も日常生活をする上でさまざまな難問がある。しかし、彼女は孤独ではない。

treachercollins1.JPG5歳の頃のジュリアナ・ウェットモアちゃん 画像は「YouTube」より

 両親と彼女の姉のケンドラさんの手助けはもちろん、彼女にはダニカちゃんというウクライナの孤児院から引き取られたもうひとりの姉妹がいるのだ。ジュリアナちゃんと同様の症状を抱えるダニカちゃんだが、病状はジュリアナちゃんほど重くないという。

treachercollins2.JPG誕生直後のジュリアナちゃん 画像は「YouTube」より

 ジュリアナちゃんとダニカちゃんは初めて会って以来、いつも一緒に過ごし、手話を使い、ブランコで遊ぶ。ウェットモアさん夫婦は、他の人には理解しがたい事もジュリアナちゃんとダニカちゃんは理解し合えるという。そしてウェットモアさん夫婦は、さらにトリーチャー・コリンズ症候群の乳幼児2人をウクライナから引き取る予定があるということだ。

 現在のジュリアナちゃんは学校が大好きで、生き生きと毎日を送っている。しかし、彼女にはまだ克服しなければならない幾つかのハードルがある。ジュリアナちゃんは栄養の摂取を気管切開チューブからの液体栄養に頼っており、口からの飲食は、わずかにかき氷のようなものだけに限られている。

 今後もいくつかの整形手術を重ねる予定だったのだが、ジュリアナちゃんは両親に

「今の自分の外見に満足している。これ以上の手術はしたくない」

 と告げたという。ウェットモアさん夫婦はジュリアナちゃんの意思を尊重し今後、手術はしない予定だと話す。

 ウェットモアさん夫婦のジュリアナちゃんに対する深く強い愛情は本当に素晴らしい。世話が大変と思われるトリーチャー・コリンズ症候群の子供をジュリアナちゃん以外に3人も養子にするなんて、ただただ驚愕だ。父親のトムさんのモットーである「神様はその人ができる以上の事を決して与えない」も彼らの行動を見ていると納得できる。普通の人には考えられないほどの過酷な試練を乗り越えてきたジュリアナちゃん家族のよりよい未来を祈らずにはいられない。
(文=美加リッター)

参考:「Medical Daily」ほか

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