【超・閲覧注意】奇病「ハーレクイン型魚鱗癬」 ― 赤い目をしたトラ柄の肌

●ブレンナ・ウェストレイクちゃん(4歳)

harlequinichthyosis2.JPGCBS」より

 2011年に米国に生まれたブレンナ・ウェストレイクちゃんは母親のコートニーさんのお腹の中にいる時、厚くなった皮膚のために、ほとんど動けなかった。そのため、コートニーさんはこの赤ちゃんは何かがおかしいと感じていたという。

 ブレナンちゃんの皮膚は猛スピードで成長し、皮膚には油分が無い。そのため、毎日45分かけてお風呂に入れ、皮膚に潤いを与える必要がある。また、感染症を起こしやすいので、家族全員が常に手洗いと消毒を心掛けなければならない。ブレンナちゃんはまた、皮膚の異常な成長速度のために同じ大きさの子供よりもカロリーが必要で、栄養強化ミルクを飲まなくてはならない。

 この病と闘っているハンターさんがビデオの中で、実に明るく病気について語っているのが印象に残った。ハンターさんは、「今でも私を見て怖がったり、笑う人はいます。私は自分の病気について書かれたカードを携帯していて、そういう人たちに手渡します」と言う。そして、「どうか私を気の毒に思わないで下さい。私は私の人生を楽しんでいます」とも語る。その強さにはしみじみと敬服させられると同時に、ハンターさんや他の患者のためにも一刻も早く治療法が見つかる事を祈りたい。
(文=三橋ココ)

harlequinichthyosis1.JPG画像はハーレクイン型魚鱗癬の新生児「YouTube」より


参考:「Daily Mail」、「CBS」、「Pittsburgh Post Gazette」ほか

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