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口が閉じたまま生まれた女の子 ― 食べることも話すこともできず

2015.10.01

顔

奇病

難病

三橋ココ

口腔顎肢発育不全症候群

■手術成功も今後も段階的に手術が続く

　そしてアメジストちゃんが3歳になった時、グランゴ医師はついに手術に踏み切った。今年初めに行われた手術は8時間にも及び、アメジストちゃんの口はやっと部分的に開いた。父親のローランドさんは、「手術から戻って来た時、アメジストは何も言えなかったけれど、私たちは彼女が痛みに苦しんでいることがわかりました」とつらい記憶を語る。

　医学的に手術は成功だったが、回復には長い時間がかかった。そして彼女の口は部分的に開いたものの、顎の骨がとても脆いので今のままでは食物を噛むことが不可能だということもわかったのだった。

　2カ月前、アメジストちゃんは次のステップである顎の骨を形成する再手術を受けた。ローランドさんとエストレージャさんがひたすら願うのは「娘の口が完全に開き、話す声を聞きたい」ということだ。

画像は「YouTube」より

　再手術から2カ月が過ぎアメジストちゃんは集中治療室からは出たが、未だ入院中である。そして今後、少しでも何かが食べられるようになるよう、歯の移植手術も必要になることが予期されている。

　アメジストちゃんが家族の元に戻って普通の生活ができるまでには、まだまだ長い道のりが必要だ。しかし、暖かい家族に囲まれたアメジストちゃんの表情は決して暗くない。こんなつらい状況の中でも人に微笑むというアメジストちゃんは、口が利けるようになったら何を話すのだろうか。再手術の成功、そしてアメジストちゃんが、アイスクリームを食べられる日が一日も早く来ることを切に願う。
（文＝三橋ココ）

参考：「Daily Mail」ほか