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【閲覧注意】「足を切ってくれ！」組織の異常増殖で膨れゆく足

2015.11.23 20:00

難病

　あなたは普段から日常的に「健康だ」「健康な体で満足だ、幸せだ」と感じる、あるいは思っているだろうか。友人は、家族はどうだろう？　もしあまり実感することがないのなら、トカナでたびたびお届けする奇病や難病といった重い病に苦しむ人々の様子を少しでもイメージしてみるといいかもしれない。今回ご紹介する彼についてもまた然りだ。

■もう切るしかない――見るに痛々しい原型さえとどめない足

　アメリカ、フロリダ州に住むジェフリー・オルテガさん（26歳）は、骨や皮膚の組織が異常増殖する、世界でも一握りの人々にしか発症しないという難病、プロテウス症候群に生まれながらにして苦しんでいる。彼の右足は円周で35.5センチ、長さ29センチ、左足は一回りが41センチ、長さ34センチにもなるまさに巨大なものだ。巨大なだけならまだしも、その見た目は率直に言って「普通」とは言えないなんとも奇妙な形をしている。

画像は「Barcroft TV」より

　ここまで異常に膨張した足は見た目だけでなく激痛も伴い、腰にまで及ぶため現在歩行が困難であるという。この病、そして肥大化した足があまりに日常生活に影響を及ぼすため、現在左足の切断手術を望んでいるのだそうだ。

　はじめて症状として確認できたのは彼がわずか生後9か月だった頃。ジェフリーさんの母親アリシアが彼の右手の人差し指が腫れていることに気づいた。

「母は私が蚊に刺されたのではないかと処置を試みたけど、全く効果がなかったんだ。また父は、私の左足が右足よりもわずかに長いことに気づいたんだ」（ジェフリー・オルテガさん）

　11歳になった頃には市販の靴が履けないほどに巨大化していた彼の足は、オリジナルにカスタマイズした靴を履いて、または裸足で学校へ通っていた。

「学校ではたくさんいじめられた。友達に唾を吐かれるんじゃないかと思って、父の靴を履いていったこともあったよ」と語るジェフリー。様々な状況下で他の生徒と同じように行動できなくなった彼は、やむなく退学することとなった。

「2005年には国立衛生研究所が私に最も適していると考えたクロックスを与えてくれたよ。彼らは私を治療し、手術する意思があった」（ジェフリー・オルテガさん）

　英紙「Daily Mail」に対しこう述べているジェフリーだが、残念ながら今日において、プロテウス症候群への確実な治療方法は見つかっていない。研究所を含む複数の医療機関が手術を試みたが、全11回もの手術を施しても改善されなかったのだ。

画像は「Barcroft TV」より

■高額手術費用をクラウドファンディングで調達

　プロテウス症候群の原因は、細胞の増殖、分裂および死滅を調節する役割のあるAKT1遺伝子の突然変異によるもの。AKT1遺伝子はガン遺伝子としても知られており、この遺伝子が突然変異することによって体の細胞の一部が異常に成長・分裂するのがこの病気である。

　耐えずふくらみ続ける足、痛みにこりごりだった彼は、切断を望んでいる。

「切断の手術は、私の人生をどんなに良くしてくれることだろう。それは私が再び歩くことに役立つだろうし、もう車いすを使う必要はなくなるんだ」（ジェフリー・オルテガさん）

　手術には4万ドル(日本円にして約492万円)もの多額のコストがかかるが、今回ジェフリーはクラウドファウンディング「GoFundMe」にて資金調達に臨んでいる。この資金は手術自体はもちろん体と人工物とをつなぎ合わせる補綴（ほてつ）、また歩行訓練のためのリハビリにも充てられる。今現在はまだ目標額に達していないというが、一刻も早い到達、そして施術を望んでならない。

　いかがだっただろうか。彼のようにプロテウス症候群に悩む人はもちろん、トカナではこのような難病患者の人々をたびたびお届けしている。怖い物見たさを満たすためだけでなく、それぞれに欲求、実感できるなにかがあるのではないだろうか。とはいえ、何はともあれ一刻も早い彼の病状の改善と治療法が確立されることを切に願うばかりである。
（文＝ODACHIN）

参考：「Daily Mail」ほか