【超・閲覧注意】生まれた我が子の姿を見て絶望 ― 奇病「ハーレクイン型魚鱗癬」の赤ん坊映像に衝撃

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ZimbabweanBaby.jpgイメージ画像:「Thinkstock」より

 カップルにとって子どもの誕生は、幸せと感動に溢れた喜ばしい瞬間だ。しかし今月14日、ジンバブエのとある地方の病院で出産した母親は、生まれた我が子の姿を見ると育児を放棄してしまったという。その赤ちゃんの様子を収めた映像が、動画共有サイト「LiveLeak」上で公開されて衝撃を呼んでいる。「エイリアンのような赤ちゃん」と題された問題の動画をご覧いただこう。

 まるで全身がロウで固められているかのような、真っ白い肌。しかし皮膚は激しくひび割れ、隙間からは痛々しくピンク色の肉がのぞいている。元気に泣き声を上げてはいるものの、およそ私たちがイメージする赤ちゃんの姿とはかけ離れている。一見して「エイリアンのようだ」と感じてしまう人もいるのだろう。

 しかし“無知とは罪なり”、この子はエイリアンなどではあり得ない。これは50万人に1人の確率で発症するとされる「ハーレクイン型魚鱗癬(ぎょりんせん)」に苦しむ新生児の姿なのだ。トカナで以前お伝えしたとおり、これは皮膚の細胞間へ脂肪を運ぶ「ABCA12」遺伝子の突然変異が原因で発症する難病だ。皮膚表面の角層が鎧のように厚くなり、その周囲を引っ張るために、粘膜がめくれ上がってしまう。そして皮膚は鱗のように重なり合い、亀裂を起こして出血する。「ハーレクイン(道化師)」という名称は、仮面を被ったような顔に由来するという。

 残念ながら「ハーレクイン型魚鱗癬」の子どもは、皮膚のバリア機能も失われているため、感染症にかかり生後数日で死亡することがほとんどだ。治療法もまだ確立されていない。今回、育児放棄した母親の真意を知ることはできない。しかし、我が子の姿が難病を患った結果であるという事実に気づいていたら、何とかしてあげたいという気持ちを起こしたかもしれない。見ているだけで胸が締めつけられるような映像だが、このような病気が存在するという現実をまず知ることが、患者への理解を深め、彼らの人生をより良いものにする第一歩となるはずだ。
(編集部)

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