「妖精の顔」で生まれる奇病 ― ワールデンブルグ症候群

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「My Face: Waardenburg Syndrome」 動画は「YouTube」より

 上記の動画で話しているのは、カナダのステッフ・サンジャティさん(20歳)だ。彼女はワーデンブルグ症候群、そして性同一性障がいを持つトランスジェンダーでもある。


■ネットに登場するワールデンブルグ症候群の人々

wardeb0530.jpgそのほかのワールデンブルグ症候群の子どもたち「YouTube」より

 彼女はワールデンブルグ症候群独特の顔貌により「エイリアン」などと揶揄され、子ども時代はずいぶんひどい言葉を投げつけられたと話す。また片方の聴力が無いので、教室などの広い場所では音が聞き取りにくく苦労したと語る。しかし大きくなるにつれて、この症状を自分の個性と考え、顔に上手にメイクを施すことで自信がついたと言う。

wardeb0530-2.jpgそのほかのワールデンブルグ症候群の子どもたち「YouTube」より

 ステッフさんは動画を発信する事により、彼女の理解者やファンも増えて「妖精」や「X-MEN」みたいでかっこいいというコメントを多く受け取っているという。ステッフさんの一族には多くのワーデンブルグ症候群患者がおり、皆そっくりの顔をしているらしい。しかし一族以外の患者はネット上でしか見たことがなかった。そこで彼女は動画によって、同じ病気を持つ若い人たちを励まし、人にはそれぞれの個性がある事を発信したいと話す。

wardeb0530-1.jpgそのほかのワールデンブルグ症候群の子どもたち「YouTube」より

 ワーデンブルグ症候群、そして自己同一性障害と二重のハンディを持ちながらも病気を個性ととらえ、ポジティブに生きるステッフさんは素晴らしい。彼女の動画を見て励まされる人は、きっと多いはずだ。
(文=三橋ココ)

参考:「U.S. National Library of Medicine」、「Wikipedia」ほか

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