【閲覧注意】顔面の骨40%が欠落した「粘土細工のような少女」 ― 心ない言葉を跳ねのける家族の愛とサポート=アメリカ

※衝撃的な画像と動画を掲載しています。苦手な方は文章のみご覧ください。

【閲覧注意】顔面の骨40%が欠落した「粘土細工のような少女」 ― 心ない言葉を跳ねのける家族の愛とサポート=アメリカの画像1画像は、「USA TODAY」より

 世の中には、生まれてすぐに何らかの病気にかかってしまう子どもがいる。今回紹介するアメリカ人少女には、生まれつき遺伝的な病気によって顔がなかった。それでも、献身的な周囲のサポートによって支えられながら日々成長する様子を映した動画が、2014年に「YouTube」にアップされ、昨年6月にはニュースサイト「USA TODAY」でも取り上げられている。


■粘土で作られたような凹凸のない顔の少女

【閲覧注意】顔面の骨40%が欠落した「粘土細工のような少女」 ― 心ない言葉を跳ねのける家族の愛とサポート=アメリカの画像2画像は、「YouTube」より

 少女は、アメリカのフロリダ州ジャクソンビルに住み、名をジュリアナ・ウェットモアという。顔のない少女として全米で知られている人物だ。

 彼女は胎児のときの異変により、人間らしい顔をもつことができなかった。ジュリアナちゃんの両親タミーさんとトムさんは、妊娠中から「胎児に問題があるかもしれない」と医者から告げられていたため、当初、世間の人々はこの出産を支持しなかったそうだ。ソーシャルメディアで「安楽死させるべきだった」と心ないメッセージを送ってくる人もいたという。しかし、両親は彼女に「生きる道」を選ばせた。

■顔を持たない少女の誕生と心ない人の言葉

【閲覧注意】顔面の骨40%が欠落した「粘土細工のような少女」 ― 心ない言葉を跳ねのける家族の愛とサポート=アメリカの画像3画像は、「YouTube」より

 世間の態度も次第に変わっていった。メディアで報じられると、ジュリアナへの応援カードや電子メールが殺到するようになったのだ。一部の親からは「美しさが外見によっては決められないということを子どもたちに教えるため、ジュリアナのことをよく話している」というメッセージも送られてきたという。両親は「この話は私たちやジュリアナにとってとても重大なこと」と語っている。

 ジュリアナの病気は「トリーチャー・コリンズ症候群」とよばれる遺伝的なもので、顔の40パーセントの骨が欠落している。両親は「私たちの娘は、人々にまだ見ぬ世界を示してくれると思う」とも語る。


■彼女にできること、できるようになりたいこと

【閲覧注意】顔面の骨40%が欠落した「粘土細工のような少女」 ― 心ない言葉を跳ねのける家族の愛とサポート=アメリカの画像4画像は、「YouTube」より

 11歳までに、45回の手術をくぐり抜けてきたジュリアナ、現在はフロリダ州クレイ郡の小学校に通っている。

 彼女はすばやく名前を書くことができ、友人と問題なく情報のやり取りをしているという。理解するのが難しくても話はできるうえ、気管についているチューブがいつか取り出された後は、さらにコミュニケーションがうまくできるようになると両親は確信している。それは一家にとって1つのゴールでもあるのだ。また別の目標としては、自分で食事ができるようになるということもある。現在はチューブによって液体栄養を受けているが、アイスのような食べ物を飲み込み、消化することまでは可能だ。また聴覚に関しても、骨に固定させる「補聴器」によって囁き声すら聞くことができる。両親は、ふくらんだ頬を正常なサイズにする手術を考えているが、多くの手術によって彼女に負担をかけたくないとも思っているそうだ。ジュリアナ自身は、自分の顔に満足しているという。

【閲覧注意】顔面の骨40%が欠落した「粘土細工のような少女」 ― 心ない言葉を跳ねのける家族の愛とサポート=アメリカの画像5画像は、「YouTube」より

 彼女の姉ケンドラは、ジュリアナを献身的にサポートするとともに、いつも「愛している」ことを伝えている。そしてジュリアナには、ほかにも特別な姉妹がいる。母親のタミーがネットで養親縁組のサイトを見て、ウクライナの孤児院にいる小さな少女・ダニカを見つけた。彼女も顔に問題を抱えていたが、ジュリアナほど深刻ではない。ジュリアナの両親は経験上、愛によってダニカを助けられることを知っていたため、養子縁組手続きを2年かけて行ったのだとか。ダニカとジュリアナは互いに名前を書きあったり、学校の遊び場で散歩するため、両親は「2人が競争し、互いに理解しあうのは心強いこと」と語っている。

 両親や周囲の理解、愛情のもとで元気に育っているジュリアナ。大きなリスクを抱えながら生まれてきても、こうしたサポートによって人は幸せに過ごすことができることを、彼女の姿が教えてくれている。
(文=北原大悟)

参考:「USA TODAY」、ほか

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