圧迫される脳、突出する頭! 原因不明の奇病「ダンディー・ウォーカー症候群」と戦う生後7カ月の赤ん坊=英

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圧迫される脳、突出する頭! 原因不明の奇病「ダンディー・ウォーカー症候群」と戦う生後7カ月の赤ん坊=英の画像1画像は、「Daily Mail」より

 原因不明の病気は世の中にたくさんあるが、“ダンディー・ウォーカー症候群”もそのひとつだ。ウェールズのスウォンジーに住むリディア・ジェルモンちゃんは、この難病を発症した生後7カ月の女の子。

圧迫される脳、突出する頭! 原因不明の奇病「ダンディー・ウォーカー症候群」と戦う生後7カ月の赤ん坊=英の画像2画像は、「Daily Mail」より

 ダンディー・ウォーカー症候群とは、小脳の先天性形成障害と第4脳室の水頭症が合併する病気で、25,000~35,000人に1人の確率で現れる。頭痛や嘔吐などの頭蓋内圧亢進症状が見られ、視力・聴力障害や発達障害を引き起こしてしまう。もともとリディアちゃんは、胎児の段階で医師から水頭症と診断されていたのだが、母親は中絶を拒否して出産していた。

圧迫される脳、突出する頭! 原因不明の奇病「ダンディー・ウォーカー症候群」と戦う生後7カ月の赤ん坊=英の画像3画像は、「Daily Mail」より

 ダンディー・ウォーカー症候群の治療法は未だ確立されていないが、合併する水頭症にはシャント術(頭に溜まった脳脊髄液を排出する手術)で対処可能。しかし現在のイギリスでは、シャント術を行える医療機関がないため、リディアちゃんの母・ベッサン(28)はアメリカでの手術を望んでいるのだが、その治療には50,000ポンド(約660万円)という大金が必要となる。

圧迫される脳、突出する頭! 原因不明の奇病「ダンディー・ウォーカー症候群」と戦う生後7カ月の赤ん坊=英の画像4画像は、「Daily Mail」より

 ベッサンは「これ以上リディアの症状を悪化させたくないし、いま手術しなければ彼女が普通の生活を送るチャンスがなくなってしまう」「私たちは手術を受けさせることを決して諦めないけど、ウェールズのNHS(国民保健サービス)は、緩和医療とリディアについてもっと考えてほしい」と苦悩する胸の内を明かした。

圧迫される脳、突出する頭! 原因不明の奇病「ダンディー・ウォーカー症候群」と戦う生後7カ月の赤ん坊=英の画像5画像は、「JustGiving」より

  ベッサンと夫のデビッドは、ボストンの著名な神経外科医ベンジャミン・ウォーフ博士の治療を受けるためにクラウドファンディングを立ち上げ、8月10日現在、920組のサポートにより30,000ポンド(約400万円)の支援金が寄せられている。残り20,000万ポンドが集まり、リディアちゃんの病気が少しでも快方に向かうことを願いたい。
(文=北原大悟)


参考:「Daily Mail」、ほか

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