【閲覧注意】双子の片方はエレファントマン ― アダムとニールの苦しくて強い人生＝イギリス
人間の顔は身体の一部分にすぎない。しかし顔面は、そこに存在する各機関の機能だけではなく、表象的な意味も兼ね備えている。これは双子として生れ、片方は普通の外見、そしてもう一方が「エレファントマン」の容貌を持つ双子のストーリーだ。
■双子の一方だけが神経線維腫症タイプ1を発症
アダムとニール・ピアソンはロンドンの南に位置するクロイドンで育った一卵性双生児だ。幼い頃は母親でさえ2人をよく間違えたほど、そっくりだったという。しかし現在の2人は全く違う姿となり、彼らが双生児とは信じがたいほどだ。
アダム（左）とニール 「Daily Mail」の記事より■5歳で遺伝性の病が発覚したアダム
双子は神経線維腫症タイプ1 (NF1)という遺伝性の病気を持っている。その症状としてアダムの顔には腫瘍が次々にでき、大きくなっていった。彼の母親のピアソン夫人は双子が生まれた時、彼らに遺伝的な病気があるとは全く思いもしなかったという。彼らが5歳になろうとする頃、アダムが転んで額にコブを作った。しかしそのコブは決して治らず、病院でCT撮影したところ首に気管をふさぐ腫瘍が発見された。そしてそれが後に数十回にもわたる手術の始まりとなったのだ。彼は現在33歳だが、既に33回もの腫瘍の切除手術を受けたと言う。しかしその甲斐なく、彼は片方の目を既に失明、もう片方も視力を失いつつある。
■アダムになることを恐れる二ールも、また病に
双子の兄弟のニールも同じくこの遺伝子を持っているが、彼の顔に腫瘍は発生しなかった。その代わり、ニールはてんかんと短期記憶障がいに悩まされている。ニールの記憶障がいの症状は彼が14歳になった時に出現した。医者はニールの短期記憶障がいが、神経線維腫症タイプ1 (NF1)によるものと診断した。
今、彼は医学大学で図書館のアシスタントとして働いているが、記憶障がいの対処法として、厳しいスケジュールを守らなければならない。もし彼が日課を守れなかったり変えると頭が混乱し、自分のした事がわからなくなくなってしまうからだ。しかし最近になり、ニールの記憶障がいは神経線維腫症由来ではなく、ウイルスによって起こる脳炎から誘発されたものだと判明した。ただし、ニールも神経線維腫症タイプ1 (NF1)を遺伝的に持っていることは間違いないという。
ニールは、いずれアダムのように顔に腫瘍ができるのではと恐れている。
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コメント
以前、血管の病気が顔に出ている人と話したことがあるのだけど、
その人がイギリスに行ったときに、あまり視線を感じなくて楽だったと言っていた。この記事と1のコメントを読んでいて思い出した。
双子の片割れ、ニールの話ももっと読みたいと思った。
所謂プロテウス症候群てイギリス人に多い気がする…。
たまたま顏出しする人がイギリス人が多いのかもしれないが。