【閲覧注意】「ハーレクイン型魚鱗癬」の女の子 ― 真っ赤な目と“白ヒビの肉体”が動き出す＝インド

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画像は、Internet Archive Book Images / Image from page 280 of "The practice of obstetrics, designed for the use of students and practitioners of medicine" (1910) (from Flickr, CC BY 2.0)

　先天性皮膚疾患の中でも最も深刻な病気の1つが「ハーレクイン型魚鱗癬」だ。この疾患をもって生まれる胎児は50万人に1人ともいわれており、日本には現在100人から300人の患者がいると考えられている。ハーレクイン型魚鱗癬を患った乳児の皮膚は通常よりも急速に成長し、体中が厚く乾燥した鱗状の皮膚に覆われる。1度この病気を患うと生涯完治することはないともいわれ、感染症などにより生後間もなく死亡する例も多い。そんな重度の病気、ハーレクイン型魚鱗癬を患った赤ん坊がインドで生まれたと、今月25日にショッキングニュースサイト「Bset Gore」が報じた。

　同サイトでは、生まれたばかりの乳児の姿を捉えた動画も公開されている。その映像には、体は白く乾燥したダイヤモンド状の皮膚で覆われ厚くなり、所々皮膚の表面にはひび割れが見られるが、モゾモゾと動く赤ん坊が映っている。目は赤く腫れあがった皮膚に隠され、耳は確認できず、唇も同様に腫れあがり閉じることができないようだ。赤ん坊の性別は女の子らしく、尿道には排泄を手助けするためかチューブのようなものが挿入されている。地元の報道によると、母親は自分の娘の姿を「“呪い”によるもの」と言ったそうだ。この子どもが生まれた家の玄関先には、物珍しい赤ん坊の姿を一目見ようと野次馬がごった返している。

　インドで確認されているハーレクイン型魚鱗癬を患った赤ん坊は、今回で2人目。昨年6月に生まれた女の子の赤ん坊が、インドでは初のハーレクイン型魚鱗癬の症例だった。この時に生まれた乳児の皮膚も同様に乾燥が激しく、医師たちはワセリンなどを使い皮膚の乾燥を防いでいたそうだ。ハーレクイン型魚鱗癬を患った乳児は、甲状腺の機能低下や呼吸不全、また未発達による臓器機能不全を併発する危険性もあるという。

■「ハーレクイン型魚鱗癬」を患った最高齢の女性

　米国アーカンソー州に住む、ステファニー・ターナーも同様の病気を患った1人だ。彼女は米国内で確認できるハーレクイン型魚鱗癬を患った最高齢の患者で、2013年には長男を、2015年には長女を出産。過去に前例のない、ハーレクイン型魚鱗癬患者による出産を成し遂げ、現在も健康に日々の生活を送っているという。

　ハーレクイン型魚鱗癬を患い生後すぐに亡くなってしまう赤ん坊もいる反面、ステファニーのように健康に生き続ける人もいる。今回のインドで生まれた赤ん坊も、今後も健やかに成長していってほしいものだ。
（文＝北原大悟）

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