【奇病】顎が超巨大化、現代美術彫刻になった女性 ― 謎の難病「ケルビズム症」とともに生きて

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 20世紀から21世紀にかけて、医学は目覚ましく発展し、謎とされていた多くの難病奇病の原因が解明され、その治療法も確立されてきているものも多いといわれるが、原因の究明や治療法はまだまだ暗中模索といった段階の難病奇病は数えきれない――。


■顔面の繊維組織が異常発達する「ケルビズム症」とは

【奇病】顎が超巨大化、現代美術彫刻になった女性 ― 謎の難病「ケルビズム症」とともに生きての画像1ケルビズム症/Wikipediaより

 顎が異常発達し、人の顔がまるで現代美術彫刻のようにデフォルメされていく「ケルビズム症」も、その治療法がまだ見つかっていない難病のひとつである。イギリスの国営医療サービスであるNHS(National Health Service)のサイトに、このケルビズム症を患う女性にスポットを当てたレポートがされている。

 ケルビズム症は、稀な遺伝子疾患の一種で顔面の繊維組織が異常発達するもので、根本的な治療法が確立されていない難病である。ロンドン在住のヴィクトリア・ライトさんは、このケルビズム症を患いながらも、弁護士を目指し大学で法律を学んでいる学生である。

 彼女の母が、はじめて彼女の顎の異常に気がついたのは、彼女が4歳の時であった。生えそろってきた彼女の歯を母親が歯ブラシで磨いている時に、その歯並びが普通とは違うことに気づいたのである。検査の結果、ヴィクトリアさんはケルビズム症と診断され、その疾患と共に生きていくことを余儀なくされた。

 小学校に上がる頃には、顎が異常発達をはじめ、学校ではアニメ映画「トイ・ストーリー」のバズ・ライトイヤーやデスパレート・ダン(顎が強調されているイギリスのコミックキャラクター)などと心無いあだ名で冷やかされることもあったが、彼女の生来の心の強さと明るさで、その苦難を乗り越えてきた。

 顎をはじめとする頭蓋骨の異常発達によって、眼球が圧迫され、視力の低下を招き、視力を回復するために骨の形成手術を受けたことはあったが、ヴィクトリアさん自身は、見た目のために整形手術を受けることには反対しているという。決して彼女が、病気や事故などで顔面崩壊を招いてしまった人たちの整形手術を否定しているわけではなく、彼女の意思として疾患を受け入れその症状と共に生きていくことを決めたということである。

【奇病】顎が超巨大化、現代美術彫刻になった女性 ― 謎の難病「ケルビズム症」とともに生きての画像2 画像は「YouTube」の記事より

■顔に損傷を受けた人々をサポートする団体の存在

 ヴィクトリアさんによれば、彼女はその巨大化した顎をもつ顔のまま、隠すことなくありのままの生活を選択し、そのままの姿で外に出かけていくことも嫌ではないとのこと。もちろん、その姿で街に出れば、人から興味本位でジロジロみられることも多いが、そんな時、彼女は笑顔をかえすという。

 笑顔でこたえれば、たいていの人は笑顔を返してくれると言っている。「ジロジロ見入ったり、怖がったりするのは、私の問題ではなく、むしろ見ているほうの問題である」とのことである。

 ヴィクトリアさんのような疾患による顔面崩壊だけではなく、さまざまな理由によって顔に損傷を受けた人々をサポートするChangingFaces(https://www.changingfaces.org.uk)という団体がイギリスにはある。ヴィクトリアさんもここのサポートを受け、それが彼女の今の生活に重要な役割を果たしていたとも語っている。ざっくりググってみたところ、日本にはまだそういったNPOはないらしい。日本にも必要なサポートグループなのではないだろうか。
(文=高夏五道)

参考:「NHS」、ほか

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