歪み続ける顔とイビキ ― 3000人に1人「レックリングハウゼン病」とは?モンスターと呼ばれた8歳少年

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歪み続ける顔とイビキ ― 3000人に1人「レックリングハウゼン病」とは?モンスターと呼ばれた8歳少年の画像1画像は、「Daily Mail」より

 「レックリングハウゼン病(以下、NF1)」と呼ばれる、皮膚の病変を特徴とした遺伝性の疾患がある。指定難病でもあるこの病気は約3,000人に1人の割合で発症し、日本国内では推定約40,000人の患者がいるとの報告も。NF1を発症すると、神経線維腫と呼ばれる良性の腫瘍や茶色のシミが全身に現れ、中には“悪性末梢神経鞘腫瘍”と呼ばれる悪性の腫瘍を発症する可能性もあるため経過診察が必要となる。腫瘍の出かたや大きさは患者によって違うが、米国アラバマ州にNF1を患った“モンスター”と呼ばれる少年がいると、英国紙「Daily Mail」が報じた。

歪み続ける顔とイビキ ― 3000人に1人「レックリングハウゼン病」とは?モンスターと呼ばれた8歳少年の画像2画像は、「Daily Mail」より
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 アラバマ州に住む8歳の少年アマレ・ストーバーは、NF1を発症した患者の1人。顔の左側を中心に発生した巨大な腫瘍はアマレの顔を歪ませ、瞼も腫瘍のために分厚く腫れ上がり彼の左の視力を奪っている。腫瘍は今も成長を続けており、医師は彼が完全に視力を失う前に腫瘍の摘出手術を行う必要があると警笛を鳴らす。

 

歪み続ける顔とイビキ ― 3000人に1人「レックリングハウゼン病」とは?モンスターと呼ばれた8歳少年の画像4画像は、「Daily Mail」より
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 2012年にはMRI検査の最中に、突然呼吸停止状態に陥ったアマレ。何と彼の腫瘍は喉の内部にまで及んでおり、窒息死を防ぐためアマレには気管チューブが装着された。喉の腫瘍は少年の就寝時にまで影響を及ぼしており、母親の話によるとアマレは就寝中呼吸困難に陥った後に酷いイビキをかくという。5年間にわたり化学療法を受けているものの、今のところ効果は現れていないそうだ。

歪み続ける顔とイビキ ― 3000人に1人「レックリングハウゼン病」とは?モンスターと呼ばれた8歳少年の画像6画像は、「Daily Mail」より

 また少年の容姿は近隣住民の“見世物”と化しており、行く先々で「モンスター」と呼ばれるなど奇異の目に晒されている。同い年の子どもからは「醜い」と避けられ、中には「どこでその“マスク”を買ったの?」と聞いてくる心無い大人もいると母親は語っている。

 アマレのように苦しむ子どもを減らすためにも、1日も早くNF1の発症を防ぐ治療法が確立されることを祈るばかりだ。


参考:「Daily Mail」、ほか

文=北原大悟

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