【閲覧注意】顔がどんどん“溶けていく”老婆 ― 「神経線維腫症」の恐怖と、それでも手術を拒否する深刻な理由とは!?=タイ

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【閲覧注意】顔がどんどん溶けていく老婆 ― 「神経線維腫症」の恐怖と、それでも手術を拒否する深刻な理由とは!?=タイの画像1画像は、「The Daily Mirror」より

 タイの首都バンコクの繁華街で、ウィアン・ブンミさん(63)はアクセサリーを販売して生計を立てている。この老婆の顔には、大きな腫瘍が垂れ下がっており、まるで顔が溶けているかのようだ。腫瘍はウィアンさんの目を覆い、鼻や口さえ捻じ曲げてしまった。ウィアンさんの顔に異変が現れたのは、まだ子ども時代のこと。数十年後には腫瘍が肥大化して、現在のような容貌になってしまったという。

 ウィアンさんの症状は、神経線維腫症(neurofibromatosis)によるものと考えられる。この病気は、第17番染色体にある遺伝子の異常によって、たんぱく質「ニューロフィブロミン」が欠如することで発症するといわれる。ニューロフィブロミンには細胞の増殖を抑制する働きがあるため、これが作用しなくなると、細胞が無制限に増殖して腫瘍になってしまうのだ。神経線維腫症は遺伝子疾患であるため、今のところ治療法は存在せず、腫瘍を手術で切除することしかできない。それにしても、なぜウィアンさんは腫瘍をここまで放置したのだろうか?

「私は、長い間この症状とともにありました。それはもう、覚えていられないくらい長い間ですよ。でも、私は生きていますし、健康に仕事も続けられています。もし手術を受けたら、二度と目が覚めないかもしれません。死ぬかもしれないことが怖いんですよ。娘が私をこの街に連れて来てくれました。おかげで、花や樟脳(しょうのう)油を得ることができるようになりました。私は幸せです。今週は寄付してくれた人もいて、ありがたいことですね」(ウィアンさん)

 数週間前、ウィアンさんと出会ったとある女性が、ウィアンさんが苦しんでいると思い、医療機関に連絡した。その後、ランシット大学の学長であるスヌラ・ウライラット教授がウィアンさんのもとを訪れて手術を提案した。しかし、ウィアンさんは自分を助けようとしている人たちに感謝を表明しつつ、死を恐れて手術を拒否しているのだ。スヌラ教授は、「私たちは、彼女のためにできることを探り続けるつもりです」と語っている。

 ウィアンさんのように、手術が必要であるにもかかわらず、死の恐怖から手術に踏み切れない人たちも少なくない。彼らをサポートするには、何をどうすべきなのか? ウィアンさんの事例は、現代医療への問題提起である。
(文=標葉実則)

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