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画像は、「The Daily Mai」より

 イングランド東部エセックス州クラクトン=オン=シーに住むアレクサ・ジャッキーウィクズ=カスペルさん(10)は、「三叉神経痛(さんさしんけいつう)」として知られる慢性疼痛(まんせいとうつう)を和らげるために痛み止めを服用したところ、「スティーヴンス・ジョンソン症候群(SJS)」を発症してしまった。SJSは、全身に紅斑やびらん、水疱が多発して表皮が壊死する病気である。アレクサさんは、身体の65%が炎症を起こしたうえ、アレルギー反応で意識まで失ってしまった。英紙「The Daily Mail」によると、医師はアレクサさんの死を覚悟したという。

 昨年4月から、アレクサさんは病院に6週間も入院した。SJSの症状によって目と口が塞がってしまったのだ。退院後も自宅で1年以上療養しながら、聴覚障害へ順応することに加えて、食べ物を飲み込んだり歩いたりするリハビリを継続している。最近では、車いすを使った生活が8週間続いているという。

 アレクサさんの唇に水ぶくれができたとき、母親のカズミラさん(36)はアレクサさんを病院に連れて行った。しかし、医師は急性アレルギーを緩和するための医薬品エピペンを投与し、その結果SJSを発症させてしまった。こうした経緯から、カズミラさんは医師たちの間でSJSへの認識が高まり、患者の早期発見につなげてほしいと訴える。

「アレクサの耳の後ろや顔、そして首の下全体に、激しいやけどのような痛みがありました。その痛みは、誰かに切り刻まれているようなものだとアレクサは言っていました。彼女の皮膚に発疹が現れても、私たちはもちろん、医者さえどこが悪いのかまったく分からなかったのです。ある医者は、ヘルペスだと思っていたようです。私は、どうにか治療できる医者を探すため、他の病院にメールで写真を送らなければなりませんでした。病院に対しては、今でも時々怒りを覚えますが、アレクサが今もこうして生きているので、なんとか気持ちを抑えることができています」

 カズミラさんは、アレクサさんの炎症を起こした皮膚を洗い、頭を剃り、体に包帯を巻き続けなければならなかった。医師はアレクサさんがすぐに死ぬかもしれないと言い、カズミラさんはその言葉に怯える日々だった。こうして2週間経ち、アレクサさんはようやく目を開いたのだった。しかし、アレクサさんは日常の基本的な動作がすべてできなくなっていた。カズミラさんは娘の様子について、次のように語る。

「アレクサは呼吸をしたり、歩いたり、話したり、食べたりすることをもう一度学び直しました。医者を含めて、彼女の周りにいる誰もが、彼女の毅然とした態度にびっくりしました。アレクサは、まだ多くの食べ物を喉に詰まらせますし、時として食事後に口内の水ぶくれが再発することもあります。」

 アレクサさんは復学しているが、一部の校内活動には参加できず、治療を受けるため欠席しなければならない日数も多い。学校はアレクサさんのサポートを何でもしてくれているという。そんな日々を送りながらも、カズミラさんは「私たちは祝福されているので、一日一日を大切に過ごしています。とても辛いですが、私たちは強く生きていきます」と前向きな気持ちを忘れない。世にも珍しい難病に翻弄されるアレクサさんとその家族に幸せが訪れることを願いたい。
(文=標葉実則)

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コメント

4:匿名2018年10月 8日 20:14 | 返信

こんな可愛い顔した子がこんなになって大変そうで、でも今はちょっとでもよくなってきてよかった…と思ってたら突然でかいおっさんの顔出てきたビビった。やめてよ…

3:匿名2018年8月14日 14:27 | 返信

1番下のオッサンにビックリw

2:匿名2018年8月14日 09:57 | 返信

おっさんなったかと思った

1:匿名2018年8月14日 08:17 | 返信

こういうのを見聞きするとつくづく機械の身体が欲しいと思う
いっそのこと知識と意識を全てデータ化して仮想空間で暮らしたい
生身の身体は不便で面倒臭くて危険だから嫌

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