【閲覧注意】頭が皮膚だけ「頭蓋骨のない赤ん坊」― 奇形“アカルバリア”の男児が医師の予想を覆し、力強く生きる
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画像は、「Mirror」より米ミズーリ州で昨年10月、頭蓋骨のない赤ん坊が生まれた。英紙「Mirror」によると、オーウェン・マスターソンと名付けられた赤ん坊は医師たちから「長くは生きられない」と言われていたが、先月初めての誕生日を迎えることができたという。オーウェンちゃんの両親は、自宅で息子の誕生日を祝うとともに、医師たちの判断が間違っていたと考えている。
オーウェンちゃんは頭蓋骨と顔の骨が欠損している非常に珍しい先天異常を持って生まれた。「アカルバリア（acalvaria）」と呼ばれるこの奇形は、頭蓋骨の代わりに脳を覆う皮膚だけが存在する状態で、胚の発達段階で神経細胞が正常に形成されなかったことが原因で発症するとされる。症例が少数であるため、治療法も限定的で、学齢期に達した患者に骨移植を実施することが推奨されている。
オーウェンちゃんの眉と耳の上にも、脳を守るための頭蓋骨がない。妊娠24週のときに超音波検査を受けた母親のジェシカ・マスターソンさんは、オーウェンちゃんに頭蓋骨が無い可能性があると医師から言われていた。その上で出産を決意したジェシカさんは次のように語る。
「オーウェンの出産前に牧師が病院に来てくれて、私たちと一緒に祈ってくれました。神様が何かをなさろうとしていて、オーウェンは特別な目的を持って生まれてきたのだと私たちは確信しています。私たちはそれが何なのかがわかりませんでした。でも、彼に与えられた特別な目的があると感じたんです。彼（オーウェン）にはとても感謝しています。私はこのような経験ができてとても幸せです。とはいえ、このことが長期的にどうなっていくのかはわかりません」
医師から死を宣告されたオーウェンちゃんが1年間生き延びた奇跡に励まされ、ジェシカさんは「あるがままの彼を愛します」と決意を口にする。オーウェンちゃんが神から与えられた“特別な目的”とはいったい何なのだろうか？ オーウェンちゃんとその家族に明るい未来が訪れることを願いたい。
（文＝標葉実則）
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コメント
骨はないけど脳自体は正常に発達してるのかな？
口唇裂とか他にも合併奇形がありそうだが。
これ意外と簡単になんとかなるんじゃない？
プラスチック製の頭蓋骨を作るとか
完璧ではないけどかなり改善されるかと
今からでも遅くはない、刑務所覚悟で安楽死させたれや
>> 4
別に酔ってるわけじゃないんじゃない
親がどう考えようが
こうやって前向きに頑張って育てて生活してんだからいいだろ
>> 4
酔ってるとかじゃなく、そう思わなきゃやってられないんだろう…
この手の珍しい症例だったら医療系のメディア側からいくらでも取材申し込んでくるだろうし
公開したら著名な医師が治療をしたいと手を挙げて成功した例だって世界ではこれまでいくらでもあるんだから
批判する前にもうちょっと考えてやれよ
＞オーウェンは特別な目的を持って生まれてきたのだと私たちは確信しています。
＞彼に与えられた特別な目的があると感じたんです。
奇形児や障害児を産んじゃった親って、なぜかこういう訳のわからない妙な使命感とか責任感を抱きたがるよね。頑張ってる自分や障害に負けない我が子に酔ってる感じ。
結局生きれない、短命であるって事だよね。
妊娠3ヶ月までの遺伝子検査とか出産前の検査はきちんとしておいた方が良いだろう。
後々お互いが泣く事が無い時間であってほしい。
こういうのを世界に発信する親って
ただの有名欲だと思う
脳を皮膚のみで守ってる感じかな？
転倒したりぶつかったりしただけでも致命傷になりそうだからとにかく気をつけてほしい。