呼吸も瞬きもできぬまま育った赤ん坊 ― 史上50例の奇病「シュプリンツェン・ゴールドバーグ症候群」を生き抜くミラクル・ガール

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 米ウィスコンシン州のシャーロット・パットちゃん(2歳)は、「ミラクル・ガール」と呼ばれている。スヤスヤ眠る姿は、愛らしいお人形さんのようにも見える。だが、実際は「シュプリンツェン・ゴールドバーグ症候群(SGS)」という非常に稀な遺伝子疾患患者なのだ。

■医者「2歳の誕生日を迎えることはない」

 シャーロットちゃんの母親タミーさんは、妊娠中のエコー検査で医師から衝撃的な事実を告げられたという。「具体的にどこが悪いか突き止められないが、生まれてくる赤ちゃんは奇形だろう」と。夫婦はなかなか決断できずにいたが、出産に踏み切ることを選択した。

 2017年2月、誕生した赤ん坊は産声を上げなかった。そして異様にぽちゃぽちゃした身体――。

 生後4時間で集中治療室に入れられ、自力で呼吸できないため気管切開され生命維持装置を取り付けられたが、これは一生、外すことができない。

呼吸も瞬きもできぬまま育った赤ん坊 ― 史上50例の奇病「シュプリンツェン・ゴールドバーグ症候群」を生き抜くミラクル・ガールの画像1
「Daily Mail」の記事より

「まさか自分の子どもが、こんな奇病で生まれてくるなんて。本当に心が潰れそうでした」とタミーさんは回想する。それまで、ノヴェラちゃん(5歳)とワイアット君(3歳)という健康な子どもしか育てたことのない専業主婦にとって、まさに青天の霹靂だったという。

 アメリカの難病研究機関「マルファン財団」によれば、SGSは頭蓋骨早期癒合により頭部が変形するのが特徴だという。筋肉と骨も機能しないため、成長するに従い、深刻な状態を引き起こすといわれている。まばたきができないため、日中は上瞼をテープで止めるしかなく、中程度の知的障害を伴うことも多い。確認されているだけで、世界中に約50件の症例が報告されている。

呼吸も瞬きもできぬまま育った赤ん坊 ― 史上50例の奇病「シュプリンツェン・ゴールドバーグ症候群」を生き抜くミラクル・ガールの画像2
「Daily Mail」の記事より

 医者から「2歳の誕生日を迎えることはないだろう」と言われていたため、家族は覚悟していたというが、シャーロットちゃんは今年、無事に2度目のバースデイを迎えることができた。最近は音に反応するなど、いくぶん成長の兆しが感じられるようになってきたそうで、タミーさんも娘との向き合い方が、少しずつだがわかってきたと話す。

コメント

6:ガイナックス 元社長 オタキングこと 2019年4月11日 19:36 | 返信

岡田斗司夫に似てません?

5:匿名 2019年3月31日 13:59 | 返信

最近は延命を希望するかというのを本人や親族に確認する。救急車で運ばれた場合はどうしても処置をしなければならないけど、入院中に急変した際どの程度の救命処置をするか意識がなくなった場合に延命をするかなど細かく確認されたな。

それはともかく、医師から何らかの奇形であると言われそれでも産んだのにこんな病気でショックって…。命は大事とか子供に罪はないからとか綺麗事で出産すんのはホントある意味無責任。まぁ想像以上の難病だったからショックだったて感じだろうし、手探りでもしっかり育児してるから夫婦で支え合って頑張ってほしいね。

4:匿名 2019年3月29日 09:55 | 返信

差し当たってアメリカ人にとってアメリカ人は同じグループの仲間だが
アフリカ人はアメリカ人ではない(アフリカに住んでいて国籍も向こうなら)から優先されるべきは身内でそれはおかしな事ではない
むしろ身内には厳しく余所者にはダダ甘なのは…

3:匿名 2019年3月28日 03:33 | 返信

写真ではアッネに突っつかれて嬉しそうやんけ
(突っつかれるの楽しい!楽しい!)って思って生きてるかもしれん
まぁ寄付するならアフリカとか中東の子供とか他にもあると思うが、寄付対象は自由だしな

あと、最近って日本でもあまり無理矢理な延命やらん傾向やで

2:匿名 2019年3月28日 01:25 | 返信

>>1
なんで本人の意思わかるん?

1:匿名 2019年3月27日 14:31 | 返信

なんかこう言うの美談のように語られるけど、
これって美談なのか?
この赤ちゃんには未来になんらかの希望があるのだろうか?
苦しいだけの時間を長引かせているだけじゃないのか?
俺には、これが集団リンチに等しく見えるんだけど。
 
延命措置をされてる、未来に希望も何もないお年寄りを見ても同じことを感じる。
お年寄りがすでにボケていたならなおさらだ。
さしずめ身内の者が周りの目を気にするあまり、
病気の本人の意思とは関係なく延命させているだけだろう。
そっちの方が残酷だと思わないのかな。

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