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【閲覧注意】顔が赤いことで「悪魔の子供」と周囲から呼ばれた少年！奇病「ネザートン症候群」に苦しむ息子を支える両親の愛情＝英

2019.05.31 20:00

ネザートン症候群

※2頁目に衝撃的な動画を掲載しています。苦手な方は文章のみご覧ください。

画像は、「The Daily Mail」より

　英ウォリックシャー・ヌニートンに住む10歳の少年、ジャック・オルダクリスさんは、皮膚障害で顔や体が真っ赤なため、心無い人々から「悪魔の子供」と罵られてきた。彼の両親であるダニエルさんとジュリーさんは、息子が恥ずかしい思いをしないように、息子の病気について説明したカードを人々に配っている。

　ジャックさんの皮膚障害は、20万人の新生児に1人の割合で発症する不治の遺伝子疾患「ネザートン症候群」である。ネザートン症候群は、表皮の状態を制御するタンパク質の産生に関わるSPINK5遺伝子の変異によって引き起こされる。表皮が過剰に剥がれ落ちるため、赤い真皮が通常の人よりも露出しやすくなる。

　ジャックさんは、ネザートン症候群のせいで肌が真っ赤になり、毎夜痛みやかゆみに悩まされてきた。免疫が弱く感染症にかかりやすいため、毎日2時間の皮膚洗浄も必要だった。そんな彼の両親は、息子の世話にストレスを感じて神経衰弱になってしまったという。

「外出時など、息子の姿を目にした人々はみな一様に驚き、自分の子どもが近寄らないように注意していました。ある家族のそばを通りがかった時、あまりにも驚かれてしまったので、私は彼らに『すみません。息子は珍しい肌の病気なんです』と伝えました。人々は自分たちのしていることに全く気づいていないのでしょうから、私は怒りたくありません。息子が幼いとき、私たちは息子を外に連れ出すことさえできませんでした。妻は、やるべきことが多すぎて、精神的に参っていました」（ダニエルさん）

　ジャックさんは現在、友人にも恵まれて、「他の人と同じくらい普通です」と言えるくらい充実した生活を送っている。もうじき11歳になり、中等学校への入学も控えている。両親はそんなジャックさんが普通の生活を送れることを望んでいる。

「私たちが望むのは、ジャックが普通に外出できて、ずっと彼らしくいられるということだけです。私たちはどこに行くの恐れませんし、恥ずかしいとも思いません。将来何が起こるかはわかりませんが、彼にはできないこともたくさんあります。たとえば、彼は不衛生な環境で働けないでしょう」（ダニエルさん）

　ジャックさんは、大人になる過程でさらなる困難に直面するかもしれない。しかし、両親や友人たちに支えられている限り、決して道を踏み外すことはないだろう。ジャックさんの未来にエールを送りたい。
（文＝標葉実則）

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