【閲覧注意】顔が赤いことで「悪魔の子供」と周囲から呼ばれた少年! 奇病「ネザートン症候群」に苦しむ息子を支える両親の愛情=英

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【閲覧注意】顔が赤いことで「悪魔の子供」と周囲から呼ばれた少年! 奇病「ネザートン症候群」に苦しむ息子を支える両親の愛情=英の画像1画像は、「The Daily Mail」より

 英ウォリックシャー・ヌニートンに住む10歳の少年、ジャック・オルダクリスさんは、皮膚障害で顔や体が真っ赤なため、心無い人々から「悪魔の子供」と罵られてきた。彼の両親であるダニエルさんとジュリーさんは、息子が恥ずかしい思いをしないように、息子の病気について説明したカードを人々に配っている。

 ジャックさんの皮膚障害は、20万人の新生児に1人の割合で発症する不治の遺伝子疾患「ネザートン症候群」である。ネザートン症候群は、表皮の状態を制御するタンパク質の産生に関わるSPINK5遺伝子の変異によって引き起こされる。表皮が過剰に剥がれ落ちるため、赤い真皮が通常の人よりも露出しやすくなる。

 ジャックさんは、ネザートン症候群のせいで肌が真っ赤になり、毎夜痛みやかゆみに悩まされてきた。免疫が弱く感染症にかかりやすいため、毎日2時間の皮膚洗浄も必要だった。そんな彼の両親は、息子の世話にストレスを感じて神経衰弱になってしまったという。

「外出時など、息子の姿を目にした人々はみな一様に驚き、自分の子どもが近寄らないように注意していました。ある家族のそばを通りがかった時、あまりにも驚かれてしまったので、私は彼らに『すみません。息子は珍しい肌の病気なんです』と伝えました。人々は自分たちのしていることに全く気づいていないのでしょうから、私は怒りたくありません。息子が幼いとき、私たちは息子を外に連れ出すことさえできませんでした。妻は、やるべきことが多すぎて、精神的に参っていました」(ダニエルさん)

 ジャックさんは現在、友人にも恵まれて、「他の人と同じくらい普通です」と言えるくらい充実した生活を送っている。もうじき11歳になり、中等学校への入学も控えている。両親はそんなジャックさんが普通の生活を送れることを望んでいる。

「私たちが望むのは、ジャックが普通に外出できて、ずっと彼らしくいられるということだけです。私たちはどこに行くの恐れませんし、恥ずかしいとも思いません。将来何が起こるかはわかりませんが、彼にはできないこともたくさんあります。たとえば、彼は不衛生な環境で働けないでしょう」(ダニエルさん)

 ジャックさんは、大人になる過程でさらなる困難に直面するかもしれない。しかし、両親や友人たちに支えられている限り、決して道を踏み外すことはないだろう。ジャックさんの未来にエールを送りたい。
(文=標葉実則)

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コメント

13:匿名 2019年6月2日 08:36 | 返信

いつも悪口ばかりだからたまにはいいこと書いてやったぞ!www
感謝しろ!クズども!www
↓↓↓

12:心理のお話(※非常に重要) 2019年6月2日 08:16 | 返信

ここで人間の心理の話を少しだけしようと思う。
よく何かのジャンルでプロになりたいけどプロになれないと嘆いている方よくいますよね?実力がないわけではなく『実はかなりある』にも関わらずなれない人いますよね?何時間も毎日毎日練習しているのになれない人いますよね?あれなんでかわかります?
あと病気を治したいと言ってあれこれ努力しているにも関わらず治らない人いますよね?まるで健康オタクのようになっても治らない、あれなんでかわかります?
あと金持ちになりたい!と言ってあれこれ努力しているにも関わらず金持ちになれないどころかむしろ借金まみれになったり不幸になったり大病を抱えたりする人けっこういますよね?身近にもいます。あれなんでかわかります?
一言で言ってしまうなら『本当は(本心では)それを望んではない』ということです(!)。
こんなことを言えば相当数の人間たちから逆ギレは間違いないですが、まあ話は最後まで聞いてください。
よく心理の世界では『人間の心理は何重にも層になっている』と言われていますよね?
ある人はそれを氷山に例え、知覚できるのは氷山の一角のみであり水面にちょこっと出ているのがそれであり、その下の深い深い部分はまったく知覚できないようになっていると。しかもその水面にちょこっと出ている意識よりもはるかに強大ではるかに力も強いと。
小さな海岸と海全体に例える先生もいますし、健在意識が騎手で、潜在意識はその下の馬に例える先生もいます。
ようするに何が言いたいかというと、『潜在意識は知覚できない上に強大でしかも力も強い』ということです。
したがって、「プロになりたいけどなれないなあ」という人はその深い潜在意識のどこかで「プロにはなりたくないな」あと思っており、それがあなたすなわち『健在意識の邪魔(プロになるための)をするわけなんですよwww』しかも無意識だからよけいにたちも悪いwww

これは病気うんたらもそうだし、金が~もそうだし、早くいい男を見つけて結婚したいわって女性もそうだし、本当は本心ではそれを望んではいない。
例えば会社や学校でひどいいじめを経験したような人は治るとまたそういう経験をするんじゃないかと思い。治りたくはないと思う。
金持ちになれない人は金持ちになると責任が重くなるとか、もしくは『他者を見返したいがために金持ちになりたい』とかそういう風に考えていただけだったり。
結婚すれば旦那や子供の面倒をみなくちゃいけないし、1人の方が何かと気軽だから本当は結婚したくないなと考えていたり。
プロになれない人はプロになれば『責任が非常に重くなり、しかもその仕事で食べていかねばならず一切のミスも許されないし重圧やプレッシャーで毎日が非常に苦しくなる』と予想される時は本心では「嫌だな~」と感じているため『プロになるのをひたすらひたすら妨げ続ける』んですよねwwww
じゃあどうすれば解決するかと、まず本心では本当はそうしたくはなかったんだ。とまず気がつきそれを諦めるかもしくはそのように考えてしまう潜在意識と折り合いをつけることが大事なんですよね(!)。

11:匿名 2019年6月2日 07:38 | 返信

>> 10

あんたがプロになれれば考えてやらんでもないwwww
まあ一生無理だがなwwwwwww

10:匿名 2019年6月1日 21:32 | 返信

>> 9

じゃああんたがいつか大病や不治の病になったら、勉強の成果を出してくれよw

9:匿名 2019年6月1日 17:59 | 返信

>> 6

量子力学の世界においては病気の人間はすべて『なりたくてなっている』んだよ。
したがって病気になるのも自分だし、また『それを治せるのも』また自分なんだよ。(量子力学の世界では常識)
今、全国で何かに気がついた病人たちが一斉に勉強し始めたけど、その波に乗るか乗らないかはあなたしだいだ。
嫌ならば逃げていただいてけっこうだ。誰もあんたを追わないだろうから。

8:1 2019年6月1日 06:25 | 返信

ちなみに病気治療と書いたが、1の手法は他のジャンルにも応用は可能である。
スポーツや武術などで結果を残せないような人は一の所の勉強をトレーニングや訓練に置き換えればいいだけだし、
ボドゲなどで成果の上がらないような人たちにも打ってつけである(笑)。
逆な言い方をすれば上手い人たちは無意識のうちにこうしたことをやっており、
弱い人、負け犬、負け組、表現はなんでもよいが、そういう人たちは「結果よりも過程すべてだ」とか自分を慰めることしか考えないものである。
でもカイジか何かでも出てきた話だけど、「本物は必ず結果のみを」残すんですよねw
だから屁理屈や言い訳ばかり垂れる人たちには関わらないほうが賢明ですよね~www
けっきょく屁理屈ばかりで一生そのままなんだし~www

7:1 2019年6月1日 05:57 | 返信

質問は一切受け付けない。
やるかやらないかだけだ。
助かりたければ、やれ!
助かりたくなければ、やるな!
面倒臭くて逃げ出したいならばどうぞ逃げていただいてけっこうだ。
自分を被害者だと思い込んで何もしないのもそれもそれでけっこうだ。
ただし、それは決して『助からない』!
あとは本人しだいだ。

6:匿名 2019年6月1日 04:48 | 返信

他人事だと思って冷たいこと言わないように。なりたくてなってるわけではないんだから!ネットだと思ってナメるなよ!

5:匿名 2019年6月1日 00:59 | 返信

ローションパックってしてるのかな?
乾燥しやすいから剥がれやすいならちょっと違ったりして。
私は普通の肌だけど、潤ってる時が一番肌トラブルがない気がする。
2時間の洗顔って皮膚を痛めそうだからちょっと心配。

4:匿名 2019年6月1日 00:27 | 返信

1よ、お前は何様だよ

3:匿名 2019年5月31日 23:53 | 返信

思ったほど赤くないな

2:匿名 2019年5月31日 20:49 | 返信

これは珍しい病気かもしれないけど、アトピーも酷くなると同じような感じよね。
痛くて痒いってだけでも相当なストレスなのにね。

1:病気+かまってちゃんの組み合わせほどキモイものはこの世にない 2019年5月31日 20:27 | 返信


どんな難しい病気(例ガン、難病、精神病)も必ず治す方法はある。
ただし、これには条件があり、まず『自分自身が』勉強すること、決して他者(家族、友人、医者、薬剤師など)を頼ってはならない。
並の勉強量ではダメで、相当な勉強を必要とする。
二つ目に、自己を完全否定すること。自己を優しくしたり慰めたりではダメである。自分に優しくしてくる他者には近づいてはいけない。(ほとんどの人が反対のことをするが、、、)
二で、生き方考え方が『完全に』(中途半端ではダメである)ひっくり返えさえすれば治ることもある。
はっきり言って人工透析を行っている者は正直長くはない。
平均で10年、長くても15年ほどで死ぬ。
しかし、上記の二つを行う者は助かる可能性もある。
後は本人しだいだ。
周りも周りで『そいつには』決して優しくしてはならない。(鉄則)

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