【閲覧注意】力強く生きる“顔面崩壊少女”! イジメに負けず、医師に見放されても… 両親の愛が起こした奇跡=ブラジル

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【閲覧注意】力強く生きる顔面崩壊少女! イジメに負けず、医師に見放されても… 両親の愛が起こした奇跡=ブラジルの画像1画像は、「Goregrish」より

 ブラジルのバーハ・デ・サン・フランシスコに住むビートリア・マーチオリちゃんは、遺伝性疾患である「トリーチャー・コリンズ症候群」を抱えて生まれてきた。トリーチャー・コリンズ症候群の特徴は頬骨・下顎骨の形成不全や外耳の奇形など。5万人に1人の割合で発症するといわれている、

 ビートリアちゃんは、顔面を形成する40個の骨が正常に発達していなかったため、目・鼻・口が通常より大きくずれていた。顔面崩壊状態で生まれたビートリアちゃんを見た医者たちは、彼女が数時間しか生きられないだろうと考えた。そして、ビートリアちゃんを生き永らえさせることを拒み、帰宅して娘の葬儀の手配をするよう両親に指示したという。その後、ビートリアちゃんは首都ブラジリアにある病院の専門部門に転院となった。

 医師たちの予想に反して、ビートリアちゃんは2017年8月に9歳の誕生日を迎えた。彼女がここまで生存できたのは、両親による献身的な育児があったからだ。父親のロナウドさんは次のように述べている。

「医師たちはどうして娘がこんなに長く生きてこられたのかを説明できません。しかし、彼らは、娘を生きていられるのは、私たちが愛情を注いでいるからだと信じています。私たちは、娘の生活の質を向上させたいですし、できるだけ最高の容貌にしてあげたいので、そのための募金活動を続けたいと思っています。私たちが娘のために戦うことで、娘はより良い姿を手に入れ、生活の質をさらに向上させられます。私たちは娘を愛していますし、娘が生きていることに感謝しています」

 ビートリアちゃんは、目・鼻・口を再建し運動機能を回復させるために、8回の手術を受けた。それでも自力で呼吸することが困難であるため、窒息しないように24時間体制のケアを必要とする。実のところ両親でさえも娘が9歳まで生き延びるとは思っていなかったという。

 ビートリアちゃんは容貌が原因でいじめられることが少なくない。ビートリアちゃんの姉妹も、ビートリアちゃんを理由とした嫌がらせを受けることがある。そんな逆境に立ち向かうロナウドさんは「人類の多くが将来、容貌や肌の色、人種、宗教などに関係なく人を愛するようになることを願っています」と語る。

 ビートリアちゃんの命を支える両親の愛情は、もはや人類愛という高みに到達しようとしている。ビートリアちゃんと彼女の家族は、我々に大事なことを訴えかけている。
(文=標葉実則)

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コメント

14:匿名 2019年7月5日 02:35 | 返信

大火傷をして肌がボロボロになった人に気持ち悪いと言ったら心が狭いと避難されるだろうけどこれはどうだろう
何も知らない人がこの子を見たら間違いなく悲鳴を上げるだろうし
食事中に隣のテーブルに座られたら吐いてしまうと思う
それでもこっちの心が狭いと言われるのか?

13:匿名 2019年6月23日 22:45 | 返信

彼女の心の内は分からないが彼女が今幸せだと思っている事を願う。

12:匿名 2019年6月23日 02:28 | 返信

どんな姿であれ子供に生きていて欲しい気持ちは分かるけど、見ていて辛くなる。なんかこの子の周りで皆が笑顔の写真に違和感を感じる。

11:匿名 2019年6月22日 16:22 | 返信

この親はどんな状態でも生きているだけで丸儲けとか思っているんだろうか
自分がこの子なら生きたくなんかない
これは親のエゴでしかないよ

10:匿名 2019年6月22日 04:20 | 返信

ホラー映画にでも出演すればw

9:匿名 2019年6月20日 21:38 | 返信

申し訳ないがこれを生きていると言うのか。自発呼吸もできないのでしょう?生かしているので脈がある(心臓が動いている)だけではないのか?

8:匿名 2019年6月20日 06:46 | 返信

日本にもここまで酷くないが存在してる
その女性役所の事務で働いてるけど
発声も困難で電話応対苦戦してたな…

7:匿名 2019年6月20日 05:06 | 返信

ジュリアナちゃんより重い症状の子初め見たからビックリした
この子は知能にも問題ありそうだよね
ご両親頑張って

6:匿名 2019年6月20日 04:44 | 返信

楽にしてやれよw
バケモンやんけ

5:匿名 2019年6月20日 01:58 | 返信

生涯処女なのか?
5万くれるならなんとか俺が...

4:匿名 2019年6月19日 22:15 | 返信

生きてるのが幸せなのか
生かされてるのかわからないな

3:匿名 2019年6月19日 22:06 | 返信

想像以上だった

2:匿名 2019年6月19日 21:26 | 返信

自分の知っているトリーチャー・コリンズの症状よりずっと重症だった。

1:匿名 2019年6月19日 20:49 | 返信

昔ペヨトル書房の夜想に載ってた写真を思い出す。
ここまでくると「人並みの幸せ」とか関係ないな。

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