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【閲覧注意】力強く生きる“顔面崩壊少女”！イジメに負けず、医師に見放されても… 両親の愛が起こした奇跡＝ブラジル

2019.06.19

標葉実則.

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【閲覧注意】力強く生きる顔面崩壊少女！イジメに負けず、医師に見放されても… 両親の愛が起こした奇跡＝ブラジルの画像1

画像は、「Goregrish」より

　ブラジルのバーハ・デ・サン・フランシスコに住むビートリア・マーチオリちゃんは、遺伝性疾患である「トリーチャー・コリンズ症候群」を抱えて生まれてきた。トリーチャー・コリンズ症候群の特徴は頬骨・下顎骨の形成不全や外耳の奇形など。5万人に1人の割合で発症するといわれている、

　ビートリアちゃんは、顔面を形成する40個の骨が正常に発達していなかったため、目・鼻・口が通常より大きくずれていた。顔面崩壊状態で生まれたビートリアちゃんを見た医者たちは、彼女が数時間しか生きられないだろうと考えた。そして、ビートリアちゃんを生き永らえさせることを拒み、帰宅して娘の葬儀の手配をするよう両親に指示したという。その後、ビートリアちゃんは首都ブラジリアにある病院の専門部門に転院となった。

　医師たちの予想に反して、ビートリアちゃんは2017年8月に9歳の誕生日を迎えた。彼女がここまで生存できたのは、両親による献身的な育児があったからだ。父親のロナウドさんは次のように述べている。

「医師たちはどうして娘がこんなに長く生きてこられたのかを説明できません。しかし、彼らは、娘を生きていられるのは、私たちが愛情を注いでいるからだと信じています。私たちは、娘の生活の質を向上させたいですし、できるだけ最高の容貌にしてあげたいので、そのための募金活動を続けたいと思っています。私たちが娘のために戦うことで、娘はより良い姿を手に入れ、生活の質をさらに向上させられます。私たちは娘を愛していますし、娘が生きていることに感謝しています」

　ビートリアちゃんは、目・鼻・口を再建し運動機能を回復させるために、8回の手術を受けた。それでも自力で呼吸することが困難であるため、窒息しないように24時間体制のケアを必要とする。実のところ両親でさえも娘が9歳まで生き延びるとは思っていなかったという。

　ビートリアちゃんは容貌が原因でいじめられることが少なくない。ビートリアちゃんの姉妹も、ビートリアちゃんを理由とした嫌がらせを受けることがある。そんな逆境に立ち向かうロナウドさんは「人類の多くが将来、容貌や肌の色、人種、宗教などに関係なく人を愛するようになることを願っています」と語る。

　ビートリアちゃんの命を支える両親の愛情は、もはや人類愛という高みに到達しようとしている。ビートリアちゃんと彼女の家族は、我々に大事なことを訴えかけている。
（文＝標葉実則）

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