【閲覧注意】超可愛い奇形男児ギャビンちゃんが話題! 皮膚の下に無数の嚢胞… 両親の愛とともに辛い治療も乗り越える=米

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【閲覧注意】超可愛い奇形男児ギャビンちゃんが話題! 皮膚の下に無数の嚢胞… 両親の愛とともに辛い治療も乗り越える=米の画像1画像は、「The Daily Mail」より

 米フロリダ州の都市ジャクソンビルで誕生したギャビンちゃん(18カ月)は、皮膚の下に何百もの小さな嚢胞がある状態で生まれ、顎が大きく肥大していた。生後7カ月を病院で過ごし、何本も注射を打たれ複数回の手術を受けた。

 ギャビンちゃんの症状は先天異常の「リンパ管奇形」である。胎生期のリンパ管形成異常により発症するといわれる。顔面や口腔などにできた嚢胞は良性だが、顔の機能や見た目に支障を来すため、患者の生活の質は著しく低下する。外科的切除と硬化療法はいずれも対症的な治療法で、完治は困難で、生涯にわたって療養を必要とする。

 ギャビンちゃんの母親であるビクトリアさんは、妊娠18週間で解剖学的スキャンを受けた。胎児の性別を知り、手足や心臓に障害がないかどうかを確認するためだった。このとき、ギャビンちゃんがリンパ管奇形であることを医師から知らされた。

「ギャビンが普通とは違うと初めて知ったとき、私は怖くなりました。どう受け止めるべきか分かりませんでした」(ビクトリアさん)

 昨年2月8日にギャビンちゃんが生まれ、ビクトリアさんは息子の奇形が重症であることを初めて知った。しかし、彼女と夫のジョセフさんは困惑することなく大いに喜んだ。ビクトリアさんは「私は泣きませんでしたし、動揺もしませんでした。あの子は彼で、私の赤ちゃんだったからです」と当時を振り返る。

 誕生から4日後、ギャビンちゃんの皮膚の下にある嚢胞を小さくするための硬化療法が始まった。医師は針を刺して嚢胞を排出し、薬を注入して24時間経ってから、再び嚢胞を排出する。これを週5日、2カ月間続けなければならなかった。また、気管から挿入したチューブで空気を肺に送り込むために気管切開手術も必要だった。この手術は7時間かかり、その間ギャビンちゃんは人工呼吸器を装着されていた。術後まもなくギャビンちゃんは感染症にかかり、縫合した傷口が開いてしまい、もう一度縫合しなければならなかった。誕生から7カ月後、ギャビンちゃんはようやく退院した。

「ギャビンは私たちの人生に光をもたらしてくれたのですから、特別な幼い男の子です。彼は、私たちの人生に対する視点を完全に変えてくれました。基本的にあらゆることに対する考え方、たとえばどう生きるか、かつてどのように物事を行っていたかなどが変わりました。私たちはまだいくぶん普通にしようとしていますが、彼にはただ完全に驚かされるばかりです」(ビクトリアさん)

 ビクトリアさんはギャビンちゃんのことをソーシャルメディアで公表して以来、リンパ管奇形を持つ他の子供の親たちと連絡を取り合っている。「目に見える違いのある子供を育てることを通して、命は尊いと学びました」と語るビクトリアさんはいつも前向きだ。愛情と希望に包まれて育つギャビンちゃんは幸せな人生を歩んでいくことだろう。
(文=標葉実則)

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