【閲覧注意】全身ブツブツの「バブルマン」と「バブルママ」の悲しすぎる日常! 避けられ、追われ、奪われ… 偏見と悪意!

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【閲覧注意】全身ブツブツの「バブルマン」と「バブルママ」の悲しすぎる日常! 避けられ、追われ、奪われ… 偏見と悪意!の画像1画像は、「The Daily Mail」より

 全身の神経に腫瘍が発生する遺伝子疾患「神経線維腫症」で苦しむ人々がいる。彼らは、頭から脚まですっかり腫瘍で覆われた外見が原因で、排除の対象とされることが多い。

 インド・オリッサ州に住む「バブルマン」のディワカール・ビソエさん(65)は、脚にできた最大の腫瘍の重さが約25キロにも達する重篤な神経線維腫症患者だ。体にしこりが現れ始めたのは約15年前で、まもなく体全体、さらには瞼まで腫瘍に覆われてしまった。彼は近所の人々から“汚い野生動物”よりもひどい扱いを受けるという。そのため、嘲笑われるのを恐れて家に引きこもっている。

「人々は直接私をバカにして笑います。彼らは私を凝視して避けます。ほとんどの人は私の周りでとてもよそよそしく振る舞うのです。私が近くにいることを好む人はいません。人々はこれが感染すると思っています。地主だって私が彼らの土地に住むことを快く思わず、私に対する人々の苦情を受けて立ち去らせようとします。 それに15年間、仕事がありませんでした」(ビソエさん)

 所変わって、米アラバマ州モントゴメリーに住む「バブルママ」のアシュリー・ジャーニガンさん(35)もまた、思春期に症状が現れた神経線維腫症にずっと苦しめられている。ビソエさんと同様に、外出先では人々に凝視され、失礼な扱いをされることも少なくない。4人の子供を育てる彼女は、感染を恐れる人々から避けられるため、再婚への希望を失いかけている。腫瘍ががん化しないように自らの状態を常に意識する一方、将来については気が滅入るので考えないようにしているという。また、子供たちに神経線維腫症が遺伝していると判明したら動揺すると考え、子供たちの検査は行なっていない。

 そんなジャーニガンさんは「私自身を評価してくれ、私の病気について見て見ぬ振りをしてくれる強い男性にめぐり逢いたい」と話す。彼女の目標は、同じ病気で苦しむ他の患者が中傷されないように、この病気が感染しないという事実を広めていくことである。

 神経線維腫症は患者の行動や外観を損なうだけでなく、人々の悪意をも呼び寄せてしまう。ビソエさんやジャーニガンさんが人並みの幸せを手に入れるまでの道のりは長く険しい。
(文=標葉実則)

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