全身が硬いウロコで覆われた“ヘビ人間”の貧困と絶望
【閲覧注意】全身が硬いウロコで覆われた“ヘビ人間”の貧困と絶望! 父も苦悩「これは呪われた病気…」=インド
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インド・オリッサ州ガンジャム県に住むジャガンナート君(10)は「ヘビ人間」と呼ばれている。というのも、彼は全身の皮膚が大きな鱗で覆われているからだ。
ジャガンナートさんの症状は、「層状魚鱗癬」と呼ばれる遺伝性疾患である。20種類ある魚鱗癬の1つで、発症率は20万人に1人未満とされる。魚鱗癬は遺伝子の異常によって皮膚が再生する通常の速度が加速もしくは減速してしまう。その結果、魚や爬虫類のような、粗い鱗状の皮膚が蓄積していくのだ。
とりわけ層状魚鱗癬患者は誕生時から症状が現れ、乳児の頃は「コロジオン膜」と呼ばれる堅く透明な膜で覆われている。この膜は数週間後に剥がれ、皮膚は赤くなり、大きなプレート状の“鱗”で皮膚が覆われ、この状態が生涯にわたって続く。“鱗”は非常に厚くて硬く、目を閉じることさえ難しくなる。場合によっては、目の周りの皮膚が強く引っ張られてまぶたが外側に曲がり、内側の赤い粘膜が露出する。さらに、層状魚鱗癬の乳児は皮膚のバリア機能が非常に弱いため、感染や乾燥のリスクも高い。また、呼吸器に問題があったり、脱毛や関節の変形が生じたりするケースもある。層状魚鱗癬に有効な治療法はなく、クリームと薬で症状を緩和することしかできない。
ジャガンナートさんも、赤ん坊の頃から厚くて硬い“鱗”に覆われていた。非常に乾燥した肌は常に剥がれ落ちている。彼は乾燥した肌の痛みを和らげるため、1時間ごとに入浴し、1日数回も保湿剤を塗らなければならない。それでも皮膚は非常に硬くなってしまい、しばしばまっすぐ歩くこともできず、手足を伸ばすのに棒の助けが必要になることさえあるという。
そんなジャガンナートさんの父親であるプラバカール・プラダンさんは水田で働く貧しい労働者で、息子の医療費を払う余裕がない。
「私の息子は幼少期からこの病気にかかっており、治療法はありません。私は息子を病院へ連れて行くのに十分なお金も持っていません。毎日息子がこの呪われた病気で苦しんでいるのを見ていると心が痛みます」(プラダンさん)
ジャガンナートさんが不治の病と貧困から解放される日が訪れることを願いたい。
(文=標葉実則)
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