【閲覧注意】完全に動けない「銅像人間」アシュリーさんの前向き人生! 筋肉が骨に変わる奇病患者の絶望と希望とは!?

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【閲覧注意】完全に動けない「銅像人間」アシュリーさんの前向き人生! 筋肉が骨に変わる奇病患者の絶望と希望とは!?の画像1画像は、「YouTube」より

 アシュリー・カーピエルさん(37)は、子供の頃に「進行性骨化性線維異形成症(FOP)」と診断された。FOPは、全身の筋肉やその周囲の膜・腱・靭帯などが骨組織に変化して硬くなり、手足の関節が動きにくくなったり、背中が変形したりする病気だ。「ACVR1(別名「ALK2」)」と呼ばれる遺伝子の一部の異常が原因で、家族からの遺伝よりも突然変異によって発症することが多いとされる。人口200万人に対して1人の発症率で、全世界の患者数は1000人未満である。現在のところ治療法は見つかっていない。

 アシュリーさんは3歳で右腕を切断し、25歳で右足が動かなくなり、現在は完全に動けない“銅像人間”である。服を着たり料理をしたりすることはおろか、自分の髪をとかすことさえできない。彼女の母親であるキャロルさん(73)は、娘ができないあらゆることを行い、娘が必要とするメンタル面のサポートをするためにいつも彼女のそばにいる。

「彼女はいつも誰かと一緒にいる必要があります。アシュリーの状態は私の人生に影響を及ぼしました。彼女は本当に歩けないのです。緊急事態には、彼女は自分で逃げられません。彼女が洗面所や化粧用の道具を使用するとき、私はそれらを取り出して準備する必要があります。彼女は自分で洗濯することさえできないのです。アシュリーは長年にわたって自分の状況によく立ち向かってきました。私たちは彼女を非常に誇りに思っています」(キャロルさん)

 アシュリーさんは「私は自分が家族に負担をかけていることを知っています。私を愛し、大事にし、支えてくれる家族や友人がいるのでとても恵まれています」と話す。そんな彼女は日々SNSに多くの時間を費やし、人々から寄せられるFOPに関するメッセージに答えている。同じ病気で苦しんでいる人々をできるだけ助けたいからだ。また、素晴らしい人々、特にダライ・ラマに会うのが大好きで、多くのイベントに参加してきた。

 2018年、アシュリーさんは、手術によって手足を切断した人々が集まって経験を話し合う共同グループをスタートさせた。現在は約23人のメンバーがいるという。グループ設立の理由について、「私は、このような体で育った経験から、グループを始めました。手足の無い人生は私にとっては普通のことです。しかし、人生の後半でそれを経験する人々は支援を必要とします」と語る。

 アシュリーさんはFOPについての情報を積極的に発信し、この病気に対する人々の意識を高めたいという目標を掲げる。「FOPがどうであろうと、生き残って幸せになれます」と前向きに考える彼女の姿は、難病で苦しむ人々にとって希望の光となっている。
(文=標葉実則)

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