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【閲覧注意】全身300カ所骨折“ガラスのように脆い男”！突然身体から割れるような音が… 障害乗り越え「東京パラ目指す」＝印

2020.04.14

標葉実則.

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【閲覧注意】全身300カ所骨折ガラスのように脆い男！突然身体から割れるような音が… 障害乗り越え「東京パラ目指す」＝印の画像1

画像は、「YouTube」より

　インド・カルナータカ州ベルガウムに住む男性、モイン・ジュネディさん（20）は、“ガラスのように壊れやすい”骨を持った、足の不自由な水泳選手である。彼の症状は「骨形成不全症」と呼ばれる。骨形成不全症は、骨が脆くて弱いため、骨折しやすく、骨が変形する先天性疾患である。

　モインさんは誕生直後、医師から「3日しか生きられない」と言われたという。9カ月後には初めての骨折を経験し、2歳になるまでに50回以上も骨折した。母親のクーゼル・バーヌーさんは次のように語る。

「彼がハイハイしていると、突然割れるような音がしました。しかし、私たちはそれを骨折のせいだとは考えませんでした。しかし、彼が1時間以上泣きやまなかったので、彼を医師のところへ連れて行きました。医師は彼の状態について話し、この病気に治療法はないと言いました。モインが立つことも歩くこともできないと聞いて困惑しました。医師は、息子がとても脆くて弱い子供なので生き残れないし、そんな彼をいつも守ることも不可能だろうとさえ言いました」

　モインさんの両親は、適切な治療法を求め、必死になって多くの医師を訪ねたが、資金が尽きてしまった。また、モインさんは学校に通えなかったため、クーゼルさんは自宅で彼の家庭教師を続けた。彼女は「私は彼を一人にしたことはありません。ガラス製品を扱うように私は彼の世話をしました」と当時を振り返る。それでも、モインさんは全身に300カ所もの骨折を経験してきたという。

　そんなモインさんに人生の転機が訪れた。2009年、政府が主催するイベントがきっかけで、パラリンピックの水泳コーチ、ウメシュ・カルガティさんとモインさんが出会ったのだ。ウメシュは、モインさんの苦痛が水泳によって和らげられる可能性があると考え、モインさんのトレーニングを申し出た。それまでは友達も無く、自宅でただテレビを見ているだけだったモインさんは9か月後、大会に参加して金メダルを獲得するほどまでに水泳が上達した。

　当初はトレーニングに消極的だったクーゼルさんも、現在は「息子は、生まれて初めてやる気になっています。多くの人々が彼の熱意と頑張りに影響を受けています。私は彼をこの上なく誇りに思います」と語る。

　モインさんは地元の大学で商学と経済学を学びながら、パラリンピックでインドの代表に選ばれるという夢に向けて水泳のトレーニングを欠かさない。彼のTwitterアカウントは1万5千人以上にフォローされ、多くの人々から見守られている。難病を乗り越えて前向きに生きる彼の姿は“人類の希望”である。
（文＝標葉実則）

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