全身が“石”になりゆく9歳少女が悲しすぎる! 顔が石化したら失明、医師にも見放され… 容赦なく襲う過酷な運命=印

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全身が石になりゆく9歳少女が悲しすぎる! 顔が石化したら失明、医師にも見放され… 容赦なく襲う過酷な運命=印の画像1画像は、「YouTube」より

 インド・チャッティースガル州に住む少女、ラジェシュワリさん(9)は、体が“石”になっていく病気に苦しんでいる。顔を除いた全身が固い水ぶくれに覆われ、常に痛みを伴い、歩いたり座ったりといった簡単な動作すら困難な状況にある。皮膚のひび割れや裂け目から皮膚感染症にかかったり、発汗能力の低下による熱を引き起こしたりすることもある。また、水ぶくれが耳や目の上に蓄積すると、視力や聴覚を損なうことも懸念されている。

 ラジェシュワリさんを苦しめている病気は「魚鱗癬」である。魚鱗癬は、遺伝子の異常によって皮膚表面の角質の形成に障害が発生し、外皮が魚の鱗のように固くなる不治の病だ。伝染性の病気ではないものの、外見上の理由から差別や偏見の対象となりやすい。ラジェシュワリさんも例外ではなく、地元の人々から敬遠されている。

全身が石になりゆく9歳少女が悲しすぎる! 顔が石化したら失明、医師にも見放され… 容赦なく襲う過酷な運命=印の画像2画像は、「YouTube」より

 YouTubeチャンネルのTrulyは「BornDifferent」シリーズの映像で、ラジェシュワリさんの症状が緩和されることを期待して、彼女の家族を専門家にめぐり合わせた。ラジェシュワリさんの叔父、カラ・ラムさんはTrulyに次のように語った。

「周りの親たちは自分の子供をラジェシュワリの家に行かせたがりません。私たちは、人々が彼女を他の子供と同じように扱い、彼女の病気を恐れないようにしてほしいと思っています」

全身が石になりゆく9歳少女が悲しすぎる! 顔が石化したら失明、医師にも見放され… 容赦なく襲う過酷な運命=印の画像3画像は、「YouTube」より

 ラジェシュワリさんの家族は、彼女が4歳のときに皮膚の異常に気づき始めたが、それが何なのかがわからなかった。医師らも、彼女の症状を治療することはおろか、適切な診断をすることさえできなかった。彼女と同じ症例は世界でたった24例のみで、研究が困難なのだ。処方薬は水疱の広がりを抑制するだけにもかかわらず、重篤な副作用がある。チャッティースガル州の州都ラーイプルにある全インド医科学研究所のサティヤキ・ガングリー博士は「研究に関して大きな進歩はありませんでした。現在、科学にはこの病気の治療法がありません」と語った。

全身が石になりゆく9歳少女が悲しすぎる! 顔が石化したら失明、医師にも見放され… 容赦なく襲う過酷な運命=印の画像4画像は、「YouTube」より

 チャッティースガル州の中でもラジェシュワリさんの家族が住むダンテワダ地区は都市から離れているため、ラジェシュワリさんの治療がさらに困難となっている。Trulyの映像では、病院に到着した彼女が歩くのに苦労していて、車椅子に利用する様子を映す。最悪の症状が緩和できることを期待して、彼女は母親とともに病院を訪れたのだ。

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