前を向いて生きる「顔のない男」 ― 苦難の果てに子ども誕生、障害を超越した夫婦の愛と奇跡＝印

画像は、「YouTube」より

　インドのジャンムー・カシミール州に住むラティフ・ハタナさん（32）は、巨大な皮膚のひだが顔面にぶら下がっているため、「顔の無い男」と呼ばれている。そんな彼と妻サリマさん（25）との間に先月10日、健康な女児が誕生し、ウルドゥー語で「愛」を意味する「ウルファット」と名付けられた。

　ラティフさんの症状は神経線維腫症によるものである。この病気は、第17番染色体にある遺伝子の異常によって、細胞の増殖を抑制するたんぱく質「ニューロフィブロミン」が欠如することで発症するとされる。ニューロフィブロミンが作用しなくなると、細胞が無制限に増殖して腫瘍となる。神経線維腫症は遺伝子疾患であるため、現在の医学では治療法が存在せず、腫瘍を手術で切除することしかできない。また、外見上の問題から、周囲からの差別や偏見に晒されることも多い。

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　ラティフさんも長年の差別に苦しんできたため、赤ん坊に同じ病気が遺伝するのを恐れていた。そのため、ウルファットちゃんを抱き上げるとすぐに、目に見える部位に神経線維腫症の兆候がないかを確認した。そして、何も問題ないことを大いに喜んだという。

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「赤ちゃんの顔立ちがとても心配でした。娘が可愛らしくて元気であるのを見たとき、大いに安堵しました。娘は、まるで天使のように、端正で美しい顔をしています。私は自分の過去を忘れたいと思っています。父親であることは男の人生における新しい章であり、私はそのことを1秒1秒噛みしめています。私は楽しむつもりです。自分のことよりも彼女のことについてもっと心配するようになるでしょう。もう自分のことはあまり気にしません。」（ラティフさん）

 
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