【閲覧注意】超珍しい奇病「テトラアメリア症候群」の赤ん坊誕生! 「手足はなくても普通の赤ちゃんと同じ」両親が注ぐ至上の愛

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【閲覧注意】超珍しい奇病「テトラアメリア症候群」の赤ん坊誕生! 「手足はなくても普通の赤ちゃんと同じ」両親が注ぐ至上の愛の画像1画像は、「The Daily Mail」より

 昨年9月29日、米サウスカロライナ州の都市フローレンスに住むジャスミン・セルフさん(24)は息子のロンデル・ジュニア・ウィルソンちゃんを出産した。しかし、ウィルソンちゃんは「テトラアメリア症候群」にかかっており、手足の無い状態で生まれてきたのだ。

 テトラアメリア症候群は非常に珍しい疾患で、四肢の欠損のほか、顔や心臓、神経系、骨格、生殖器などにも重度の奇形がしばしばみられる。肺の発達も遅れており、呼吸が困難もしくは不可能なケースも多い。このような重症患者は多くの場合、出生後すぐに死亡する。生存できた場合も、患者は車椅子生活となり生涯にわたる支援が必要である。テトラアメリア症候群は遺伝子の突然変異によって引き起こされるが、世界的にも症例が少ないため、罹患率は不明である。

 セルフさんは妊娠5カ月目で超音波検査を受け、胎内の赤ん坊の四肢が発達していないことを知らされた。そのため、出産をやめるように医師から忠告されたが、ボーイフレンドのロンデル・ウィルソンさんと相談して出産することを決意した。

 セルフさんの妊娠は順調だったが、出産時にはトラブルが生じたという。胎盤が子宮壁から外れるとき、緊急帝王切開が必要となったのだ。この手術は、セルフさんにとって重度の内出血を引き起こすとともに、赤ん坊への酸素と栄養素の供給も遮断されるリスクがあった。しかし、手術は成功した。

 生まれたウィルソンちゃんは体重がわずか1キロしかなく、2カ月間を集中治療室に入院しなければならなかった。しかし現在は、自宅で両親とともに過ごしている。幸いなことに、ウィルソンちゃんには手足がない以外、他の合併症はみられないのだ。セルフさんは「息子は手足がないことを除けば、他のあらゆる点で普通の赤ちゃんと同じです」と語り、ウィルソンちゃんに関して質問を投げかけてくる人々を優しく受け止めている。

「大人は私に質問してきませんが、子どもたちはいつも『この子の腕と足はどこにあるのか』と話しかけてきます。でも、そのことに私は感謝しているのです。私には(彼らにしっかりと理解してもらえるように)状況を伝えることができるんですから」

 楽観主義を貫くセルフさんだが、ウィルソンちゃんの将来について心配していることは素直に認めている。また、現実問題として、ウィルソンちゃんに合う服や自動車の座席などを探すのに苦労しているという。それでもなお、セルフさんは「ウィルソン・ジュニアの将来は明るいと思います。彼は将来、公の場で発言する存在になって、自らの症状を世界中の人々と共有できるだろうと思っています」と言う。

 ウィルソンちゃんは、これからも両親から愛されながら、すくすくと育っていくのだろう。セルフさんが言うように、ウィルソンちゃんは、テトラアメリア症候群とその患者を支える家族、さらには社会を導く“希望の光”となるのかもしれない。ウィルソンちゃんの成長を応援したい。
(文=標葉実則)

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