【閲覧注意】超珍しい奇病「テトラアメリア症候群」の赤ん坊誕生! 「手足はなくても普通の赤ちゃんと同じ」両親が注ぐ至上の愛

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画像は、「The Daily Mail」より

 昨年9月29日、米サウスカロライナ州の都市フローレンスに住むジャスミン・セルフさん(24)は息子のロンデル・ジュニア・ウィルソンちゃんを出産した。しかし、ウィルソンちゃんは「テトラアメリア症候群」にかかっており、手足の無い状態で生まれてきたのだ。

 テトラアメリア症候群は非常に珍しい疾患で、四肢の欠損のほか、顔や心臓、神経系、骨格、生殖器などにも重度の奇形がしばしばみられる。肺の発達も遅れており、呼吸が困難もしくは不可能なケースも多い。このような重症患者は多くの場合、出生後すぐに死亡する。生存できた場合も、患者は車椅子生活となり生涯にわたる支援が必要である。テトラアメリア症候群は遺伝子の突然変異によって引き起こされるが、世界的にも症例が少ないため、罹患率は不明である。

 セルフさんは妊娠5カ月目で超音波検査を受け、胎内の赤ん坊の四肢が発達していないことを知らされた。そのため、出産をやめるように医師から忠告されたが、ボーイフレンドのロンデル・ウィルソンさんと相談して出産することを決意した。

 セルフさんの妊娠は順調だったが、出産時にはトラブルが生じたという。胎盤が子宮壁から外れるとき、緊急帝王切開が必要となったのだ。この手術は、セルフさんにとって重度の内出血を引き起こすとともに、赤ん坊への酸素と栄養素の供給も遮断されるリスクがあった。しかし、手術は成功した。

 生まれたウィルソンちゃんは体重がわずか1キロしかなく、2カ月間を集中治療室に入院しなければならなかった。しかし現在は、自宅で両親とともに過ごしている。幸いなことに、ウィルソンちゃんには手足がない以外、他の合併症はみられないのだ。セルフさんは「息子は手足がないことを除けば、他のあらゆる点で普通の赤ちゃんと同じです」と語り、ウィルソンちゃんに関して質問を投げかけてくる人々を優しく受け止めている。

「大人は私に質問してきませんが、子どもたちはいつも『この子の腕と足はどこにあるのか』と話しかけてきます。でも、そのことに私は感謝しているのです。私には(彼らにしっかりと理解してもらえるように)状況を伝えることができるんですから」

 楽観主義を貫くセルフさんだが、ウィルソンちゃんの将来について心配していることは素直に認めている。また、現実問題として、ウィルソンちゃんに合う服や自動車の座席などを探すのに苦労しているという。それでもなお、セルフさんは「ウィルソン・ジュニアの将来は明るいと思います。彼は将来、公の場で発言する存在になって、自らの症状を世界中の人々と共有できるだろうと思っています」と言う。

 ウィルソンちゃんは、これからも両親から愛されながら、すくすくと育っていくのだろう。セルフさんが言うように、ウィルソンちゃんは、テトラアメリア症候群とその患者を支える家族、さらには社会を導く“希望の光”となるのかもしれない。ウィルソンちゃんの成長を応援したい。
(文=標葉実則)

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    コメント

    15:匿名 2019年2月25日 00:18 | 返信

    こうやってコメントしてるしてる人達は結局、産んでも親のエゴ、産まなくても親のエゴなんでしょ!他人はどうとでも言えるよね!

    14:追記 2019年2月24日 18:23 | 返信

    >> 13

    乙武も昔言ってたじゃない。「他者の哀れみがもっとも辛かったと」、それまで手足が無いもののフツーに生きてきた人間が上京してきて無数のニンゲンたちに哀れみの目で見られてそれが一番キツかったのだと。地元での暮らしでは皆がフツーの人間として扱ってくれたから苦しくなかったんだよね。

    13:匿名 2019年2月24日 16:34 | 返信

    ↓で哀れんだりしている人たち全員に言うけど、哀れむという行為は『相手を下に見る』だからね。相手に対して非常に失礼な行為だ。
    これ学校でも習ったし、本でも読んだ。
    良いことをしていると錯覚している人が多いけど本当は真逆なんだからね。

    12:匿名 2019年2月24日 11:52 | 返信

    トランプ大統領のコメントがいちばん優しいと思う。
    否定したり哀れんだりするよりよっぽどいいわ。

    11:トランプ大統領 2019年2月24日 03:34 | 返信

    奇形で手足がなく体重が軽いということは、ドローンで空を飛べるだろう!
    成人になるころには技術が発達しているだろうし職なら問題ない。
    サイボーグになってロボコップになるやもしれんし
    様々な機体を操って水陸空と合体ロボのように戦闘兵器として軍人になるかもしれん。
    ロボット兵器がダメなら障害者が戦闘兵器として投入する日が来るだろう。
    障害者でも仕事ならある。是非我がアメリカ軍で活躍してもらいたい!
    そこまで出来たら、何でも出来るなこれは!もし私の配下になればターミネーターにもなれる。
    ただしサイボーグにならないと動きは制限されてしまうから、神経とドッキングできるように改造しないといけない。もうロボになる前提のような話になるが、ピッコロのように手足を生やすことは出来ないし、再生技術がそこまで発達するとも思えんので、手足を生やしたいのなら、宇宙人に頼む以外にない。残念だが地球付近にはまともな宇宙人がいないようだから、拉致されて手足が治ったという話もないし、治せるのはポプちん以外にいないだろう。

    10:匿名 2019年2月24日 02:55 | 返信

    一人で生きていけないし将来的に苦労するのは目に見えてるけど、お母さんとそっくりな顔してるの見たらやっぱ簡単に産まなきゃよかったのにとかは言えないと思ったわ

    9:匿名 2019年2月24日 02:54 | 返信

    幸せにはならないと思うけど頑張ってw

    8:匿名 2019年2月23日 22:16 | 返信

    哀れみの目で見たり好奇の目で見る日本と違って米国なら障害者でも幸せに生きられると思うよ。

    7:匿名 2019年2月23日 21:59 | 返信

    百鬼丸?

    6:匿名 2019年2月23日 20:52 | 返信

    z武さんが幸せそうだしこの子も幸せに生きられるさ

    5:追記 2019年2月23日 20:48 | 返信

    >> 2

    原因を考えることはある意味最重要だけど、そこで安易なスピ論や宗教論などに帰結してほしくはない
    原因はちゃんと他にある

    4:匿名 2019年2月23日 20:41 | 返信

    この子の幸せは祈りたいけど、この子の気持ちはこの先どうゆうものなのか?

    3:匿名 2019年2月23日 20:30 | 返信

    こういう赤ちゃんを見るたびに、どういう人生になるのだろうと気の毒に思いつつも、その一方で、「人はなぜ生まれてくるのか?なぜ生きるのか?」という人間の根幹部分について改めて思いを巡らせる機会を与えてもらえるので感謝する気持ちもある。愛情あふれる両親の元に生まれたことを祝福します。

    2:匿名 2019年2月23日 20:20 | 返信

    一番重要なのは、結果つまりその障害や病気などではなく『何故そうなったか?』という原因のほうである

    1:匿名 2019年2月23日 20:19 | 返信

    この子は生まれてきて幸せと思うのか
    手足が無くて不幸と思うのか
    人権はあると思うけど
    1人じゃ生活出来ないし
    税金とかで生かされるの?
    死にたくても自分じゃ死なないね
    親を訴える日が来るのかどうか
    なんで産んだんだろう

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