全身が石像になる不治の病「FOP」 ― 平均寿命41歳。それでもホイットニーは普通の人以上に努力し続ける

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■「ポジティブに自分の人生を生きるだけ」

画像は、clementiapharmaより

　現在、彼女は医学の進歩に期待を寄せている。彼女は、「私は常にポジティブでいようとしているの。そして自分が『石になる』ことを考えないようにしているわ」と話す。ホイットニーさんは怪我をしないように十分注意しながらも、普通の若い女性がするように、友だちと飲みに出掛けることもある。

　現在彼女は、ペンシルベニア州大学で進行性骨化性線維異形成症の進行をモニターする臨床試験に加わり、骨の形成を妨げる新薬のテストのニュースを日々注意深くチェックしている。彼女はきっぱり言う。「私が将来、『石像』になるとは思っていません。でも医療が一夜で進歩しないことも知っています。私はただポジティブに自分の人生を生きるだけです」。

　平均寿命が41歳という難病に罹っているホイットニーさんだが、その行動力とポジティブさには頭が下がる。近い将来、新薬によって彼女の病気の進行が止まることを願わずにはいられない。
（文＝三橋ココ）

参考：「Daily Mail」、「Wikipedia」、「Reddit」、ほか

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