少年の身体に閉じ込められた25歳の男 ― 奇病の激痛、崩壊する家族、医者の誤診…壮絶すぎる闘病生活
「いつまでも若くありたい」という思いからアンチエイジングはもちろ、果ては不老不死に至るまで、あくなき研究がなされる現代だが、8月14日付の英紙「Daily Mail」にて報じられたニュースを見ると、外見が若いことが必ずしも素晴らしいわけではないのでは、と考えさせられる。
■痛みに苦しむ姿はどこからどう見ても少年だった!?
ポーランド南西部にあるオレスニカという町にて、同国内で最大の人数を擁する少数民族グループであるシレジア人として生を受けたトマス・ナドルスキさんは、ファブリー病と呼ばれる遺伝子の病に苦しんでいる。特記すべきはその容姿であり、25歳のナドルスキさんはまるで12歳の少年のような姿なのだ。
ナドルスキさんの現在。確かに25歳には見えない 「Daily Mail」の記事よりナドルスキさんは「私は25歳ですが、自分の年齢相応に見られたいのです。毎日目にする鏡に映るこの少年が嫌でたまりません。その姿は真の私ではないからです」と話す。
病の始まりは、ナドルスキさんが7歳の時だ。毎食後吐くようになり、胃と関節と骨、筋肉と体の全てのパーツが痛むために夜も眠れず、普通に暮らすことすらできないまでになってしまった。彼を悩ませる深刻な胃痛は正常な食生活すら送れないため、何と1日に20時間にも及ぶ点滴を受けなくてはならない状況に彼を追い込んだのだ。現在は全身の痛みを和らげるべく、モルヒネを含むパッチ状の痛み止めも日々の暮らしに欠かせない。
1日の大半を点滴に費やす。この瞬間も彼は痛みに耐えているのだろうか 「Daily Mail」の記事よりそんな彼を診た医師は、ナドルスキさんに何が起きているのか長い間解明できずにいたが、肉体よりも精神的な面にその原因があるのではないかと考えたのだ。
またこの奇病の影響はナドルスキさんの家族にもまで及んでおり、ナドルスキさんの両親は息子の身に何かが起きているとは思っていたが「精神的な問題であり、もっと食べれば良い」としか言わない医師を信じてしまっていたのだ。
両親の様子を「打ち砕かれてボロボロだ」とナドルスキさんは言う。さらに自身の外見のせいで子どものように扱われることがナドルスキさんにとって苦痛極まりないことで、ついには家族の関係が修復不能なほど悪化してしまったようだ。
か細い腕や青白い顔がとても痛々しい 「Daily Mail」の記事より「家にいる時は自室で座り、独りきりで過ごします。このような状況が長年続いていますが病気が私たち家族の関係を壊してしまったのです」とナドルスキさんは語る。
そして家の外でも苦労は続く。公共の場や警察官に呼び止められた際、身分証明書を見せても本人の物だと信じてもらえないことも彼にとっては苦痛なのだ。ここまで行くと確かに「若いことは素晴らしい！」とは言い難く思えてくる。
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コメント
これは・・
家族との関係は、外見だけの問題ではないね。
外見は、目を閉じた写真でもちゃんと２５歳に見えるもの。
（おそらく、外で出会う人間は彼の体だけを見て判断するのだろうが
顔を見れば年相応の雰囲気が十分にわかる。目を開けた状態なら猶の事。）
外見以上の、もっと大変な介護者・被介護者の複雑な心理関係があるんだろう。
私にも覚えがある。
私はその結果、全てを振り切って相当な無茶せざるを得なかった。
結果的に、やって良かった体の状態につながって本当に助かったけれども…。
１人にならざるを得ないんだ。
それにしても･･ 激痛に自由行動が制限される状態では
如何ともしがたいだろうな。
彼も転地療養という名目で、別居と資金援助を得られたら良いのだけど…。
優性遺伝だと罹患率の説明との矛盾が生じます。誤記では？
劣性遺伝、潜性遺伝、伴性遺伝のいずれかに改めるべき。
＞１はお医者さんなのかな？
もしもこの人が医療先進国に生まれていたらここまで苦しまずに適切な治療法に巡り合えてたんだろうか。完治は難しくても痛みがなくなるといいのにね
医者も人の子だし全知全能ではないのは解る。
ただ、知識不足のままあらゆる可能性を放棄して「取り敢えず◯日分薬を出すので様子をみてください」「軽い風邪でしょう」「疲れからくるものですね」←これで済ませて、その間に病状が悪化して相当酷い状態になって初めて真の病名が発覚なんて話は本当によく聞く。
忙しいのか面倒なのか知らないが「食べてれば良くなる」なんてプロの判断なのかと疑ってしまう。
自分はこの少年によく似た患者さんを知ってて、その子は入院中に両親に捨てられた子だった。親のちからが及ばない事情がある家庭に比べたらこの少年は幸運な気がする。子を放らないまともな親がいてよかった。
その子の体質に合った治療法が見つかって早く元気になりますように。