“世界一突っ張った肌”を持つ男の挑戦!! 「怖がる人々の姿が笑える」難病を受け入れた先の自己表現パワーが強すぎる！＝メキシコ

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画像は、「YouTube」より

　メキシコ・ソノラ州に住む男性、アレハンドロさん（26）は「ハーレクイン型魚鱗癬」に苦しんできた。

　ハーレクイン型魚鱗癬とは、皮膚の細胞間に脂肪を運ぶ「ABCA12」遺伝子の突然変異が原因で起こる先天性皮膚疾患である。皮膚の成長スピートが通常よりも約10倍早く、皮膚がボロボロと剥がれ落ち、傷口から細菌が入りやすい。感染症にもかかりやすく、生まれて間もなく命を落としてしまうケースも多い。50万人に1人が発症するといわれている。

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「僕の手はこんな風です。一般的に、ハーレクイン型魚鱗癬を患っている人々は、生まれたときから手に奇形があったり、形成不全だったりします」と語るアレハンドロさんの手は、指の形が通常とは異なっている。さらに彼は、死んだ皮膚を取り除くため、1日に1～2回入浴し、その後全身に特殊なクリームを塗らないいけない。そうしないと動くのが困難になる。

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　アレハンドロさんの母親であるサンドラさんは「子供の頃のアレハンドロを育てるのは少し大変でした」と当時を振り返る。アレハンドロさんの症状を伝染性の病気だと思う人々がいたからだ。幼い子供はアレハンドロさんを怖がって逃げて行った。アレハンドロさんの兄、グスタボさんはいつも、弟に偏見を抱く人々を睨みつけて退散させていた。

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　アレハンドロさんは「僕の家族や僕自身は、このタイプの人たちとどう向き合うか、そして彼らとどう協調関係を築いていくかを知っていました」と語る。アレハンドロさんの家族は、アレハンドロさんがスーパーマーケットで人々を怖がらせることすら楽しんだという。人々がまごついている姿を一笑に付すことで、アレハンドロさんは周囲からの反応にストレスを感じなくなった。

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　2020年3月、アレハンドロさんはTikTokを始めた。突然ある動画が拡散されて有名になり、現在では68万人以上のフォロワーを誇るほどまでになった。ドラムを叩き終わった彼は「僕は完璧ではありませんが、良くなかった以前と比べれば悪くないとも思っています。だから、万事OKです」と笑顔を見せる。動画に寄せられるコメントはさまざまだ。好意的なものもあればそうではないものもあるが、アレハンドロさんはいずれのコメントについても他人の関心を自分に向けさせた証であると受け止める。

 
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