無脳症の赤ちゃんが奇跡的に1歳を迎える!! 「パパ、ママ」と呼ぶことも!

■誕生日直前の危機と、新たな事実
実は誕生日の少し前、ジャクソンちゃんの体調に深刻な異変が起きていた。夜間まったく寝つかなくなってしまったのだ。両親はすぐにジャクソンちゃんを連れてボストンに飛び、国内トップレベルの小児神経科の専門医の診察を仰いだ。
そこで受けた詳しい検査により、ジャクソンちゃんの無脳症が、正確には「小頭症」と「水無脳症」という重度の先天性異常を併発した「小水無脳症(Microhydranencephaly)」であることが判明する。そして適した薬の処方がなされた結果、寝つかない症状は無事快方に向かい、一家は9月3日にフロリダへと戻ってきた。
■多くの人の善意に支えられ、強く生きる
さて、ジャクソンちゃんのケアと育児は想像を絶する困難を伴うものだ。母親のブリタニーさんは、出産後に仕事を辞めざるを得なかった。また、医療費の負担も莫大な額となる。しかし一家の生活は、クラウドファンディングを通じた多くの人々からの援助に支えられている。
「いただいている寄付は、毎月の医療費とジャクソンの育児のために欠かせないものです」
「妻が、常にジャクソンの傍にいてあげることができるのは、本当にありがたいことです」(ブランドンさん)
ジャクソンちゃんのケースを今後の研究に活かしてほしいと希望する両親は、フェイスブックを通じて情報発信を続けている。今は息子の2歳の誕生日を目指して頑張っているとのことだ。
「ジャクソンは、私たちに笑顔を返してくれます。朝、寝起きはとても機嫌がよく、パパとママの顔を見て、新しい1日が始まったことを喜ぶような表情をするんです」(ブランドンさん)
世界を見わたせば、無脳症を抱えながらも30代まで生きた人の記録も残っているという。今後も家族の愛と、多くの人々の善意に支えられながら、ジャクソンちゃんが充実した日々を送ることができるよう心から祈りたい。
(編集部)
参考:「boston.com」、「NYDailyNews.com」、「CNN」、ほか
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