全身が“真っ黄色”になる奇病 ― 「アラジール症候群」の赤ちゃん、虐待と勘違いされる悲しい姿… 両親の愛と苦悩

• 
• Xでポスト
• 

　英国デボン州に住むローガンは、2018年12月に生まれた直後に「アラジール症候群」と診断された――。

■肌が真っ黄色になる「アラジール症候群」とは

「アラジール症候群」を持つ子どもは肝臓が正常に機能せず、体内の胆汁を処理できないために、胆汁が皮膚に吸収され、それにより皮膚が黄色味を帯びる。また、心臓および肝臓の欠陥は、ローガンが食物を適切に吸収できないことも意味し、彼は1歳だが6カ月の赤ちゃんの大きさしかない。

　ローガンはまた脊椎にも先天異常があり、常に痛みを感じているという。そのため、母親のジェマ・チャニング（25歳）と父親のロイド・ウェッブ（27歳）は、ローガンに毎日10種類の薬を投与しなければならず、ローガンは、生まれてからほとんどの日々を病院で過ごしてきた。

　母親のジェマは、「ローガンは、大人を見ると針をさされると思い恐れてしまいます。時に、ローガンは泣きやむことができません」と、息子の日常の苦しみを話す。

　しかし、病院での治療、痛み、そして不快感があるにもかかわらず、時に勇敢なローガンは、ジェマに幸せな笑顔を見せて驚かせる。

　しかし、ネット上の残酷な人々からローガンは、黄色のキャラクターである「ミニオン」と呼ばれからかわれている。その結果、両親は、ローガンを外に連れ出すことに消極的になってしまっていた。

　両親がローガンを連れて外に出るたびに、他人から恐ろしいコメントや質問を浴びせられ、時にそれらの言葉は両親の心を完全に折る。

　ジェマは、いつも人から、「その子どもはどこが悪いのか」と聞かれ、「子どもは黄疸があるので、病院に連れて行くべきだ」と言われるという。そして時にはローガンはミニオンやシュレック、グリンチみたいだと、意地悪なコメントをする人がたくさんいると話す。

 
• 1
 
• 2

関連記事

• 

  呼吸も瞬きもできぬまま育った赤ん坊 ― 史上50例の奇病「シュプリンツェン・ゴールドバーグ症候群」を生き抜くミラクル・ガール

• 

  桃しか食べられない男の子、親は桃の確保に奔走 ー 新生児に急増する奇病「FPIES」の苦悩