全身が“真っ黄色”になる奇病 ― 「アラジール症候群」の赤ちゃん、虐待と勘違いされる悲しい姿… 両親の愛と苦悩

■クラウドファンディングで一縷の望みにかける

 そしてローガンと家族は一歩、家を出ると、「普通の一日を過ごすことはできない。必ず誰かが立ち止まって、ローガンがどれほど悪いかをいちいち思い出させる言葉を投げかけるのだ」と辟易としている。

 一度、家族がスーパーマーケットで食料品の買い出しを終えて、車で立ち去ろうとした時、女性が車に近づいてきたことがある。その女性はジェマたちが乗った車の窓を叩き始め、そばに居合わせたた救急隊員を勝手に呼んだという。

 その後、その女性はジェマたちに「あなたの子どもは明らかに具合が悪いので、病院に連れて行く必要がある」と伝えた。ローガンの状態を説明しても彼女は、「自分の息子だったら、その子を病院に連れて行く」と言い張ったという。

 ローガンの状態を知りすぎるほど知っており、「普通の1日」を送ろうとしている両親からしたら、これは本当に「余計なお世話」であったろう。

全身が真っ黄色になる奇病 ― 「アラジール症候群」の赤ちゃん、虐待と勘違いされる悲しい姿… 両親の愛と苦悩の画像3
「Mirror」の記事より

 現在、ローガンの両親は、米カリフォルニア州のアラジール症候群の専門医に会いに行くための費用を「GoFundMe」で募っている。現在のところ、26万円が集まった。

 英バーミンガムの医師は、両親に「心臓と肝臓の状態が、両方とも悪すぎて手術できない」と告げたという。しかし、両親はカリフォルニアに行けば、まず心臓切開手術を受け、その後で、肝臓移植のリストに載ることができるかもしれない、と一縷の望みにかけている。

 両親は人々に不快な言葉を浴びせられても、ローガンが時折見せる素晴らしい笑顔が、つらい気持ちに灯りをともしてくれるのだという。最近、日本では児童虐待のひどいニュースを耳にするが、ローガンは心底両親から愛されているのが、写真からもひしひしと伝わってくる。ローガンに幸運が訪れることを祈らずにはいられない。

参考:「Mirror」、ほか

文=三橋ココ

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