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ベックウィズ・ヴィーデマン症候群 ―口からニョキニョキ、舌だけが2倍の速さで成長する奇病 ―

2016.06.06 10:00

ベックウィズ・ヴィーデマン症候群

　トカナでは、これまで何度も奇病・難病に苦しむ人々の姿をお伝えしてきた。まずは何よりも、患者が抱える苦労や願いについて社会が認識することが、彼らの人生を少しでも良い方向へと導く第一歩になるとの思いがそこにはある。さて今回も、耳を疑うような奇病を患った赤ん坊の話題をお届けしよう。なんと彼女は、舌だけが2倍の速度で成長してしまう症状を抱えていたのだ。

■エコー検査で胎児があっかんべー!?

　昨年5月、米ミズーリ州セントルイスで誕生したレイラ・キングちゃん。彼女の体に異常が発見されたのは、まだ胎児だったころ、妊娠30週目のエコー検査でのことだった。なんとエコーに写ったレイラちゃんの口から、ベロンと舌が飛び出ていたのだ。

ベックウィズ・ヴィーデマン症候群 ―口からニョキニョキ、舌だけが2倍の速さで成長する奇病 ―の画像1

画像は「The Daily Mail」より引用

　医師たちによる診断は、「ベックウィズ・ヴィーデマン症候群（BWS）」。聞き慣れない名前だが、これは巨舌やギョロ目、巨体を特徴とする先天異常疾患で、およそ15,000人の赤ん坊に1人の割合で発症するとされている。家族に患者がいなくても、突発的に発症者が現れる「散発例」であり、原因については不明点も多い。特に巨舌は深刻な症状であり、これを放置した場合、ほ乳障害や咬合障害、頭部の変形や悪性腫瘍などが生じるため、舌を縮小するための手術が行われるケースが多いという。

■舌の巨大化が止まらない！

　そして案の定、誕生したレイラちゃんの舌は、口腔内に収まりきらず常にあっかんべーの状態だった。しかも、4週間の早産だったレイラちゃんは、腹部に穴が空き、そこから腸が飛び出すという命にかかわる症状まで抱えていた。そのため、すぐに人工呼吸器が装着されると、生後2日目には腸を腹部に収めて穴をふさぐ手術が行われることに。無事に手術を乗り越え、命の危機を脱したレイラちゃんだったが、苦しみはそれだけで終わらなかった。

　そう、口から飛び出たレイラちゃん大きな舌が、通常の2倍という驚異的なスピードで成長し始めたのだ。生後6カ月の間に、どんどん大きくなる舌は大人でもびっくりの10cm近くまで達し、もはやミルクを口にすることさえままならない状態となってしまった。

「息を吐くとき、娘はまるで大きな犬が呼吸するときのような音を発してしていました」
「仰向けで寝かせてしまうと、呼吸がしづらく、窒息死の危険すらあったのです」
「できる限り早く手術を受けさせなければいけないと思いました。成長してからだと、顔まで変形してしまうため顎の手術が必要になるようですが、それは避けたかった」（母親・ダニエルさん）

　かくして舌を縮小する手術が行われ、成功。レイラちゃんは通常サイズの舌を手に入れた――かに思われたが、運命は彼女にさらなる試練を与えるのだった。