桃しか食べられない男の子、親は桃の確保に奔走 ー 新生児に急増する奇病「FPIES」の苦悩

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「大豆、西洋カブ、米、コーン、バナナ、鶏肉、にんじん、すべて不可」

　これはカナダ・モントリオールに住む2歳の男の子ミカ・ガブリエル・マッソン・ロペスくんの母親がつけた離乳食の記録である――。

■食品のほとんどが食べられない「FPIES」とは

　最近では子どもが2～3種類の食物アレルギーを持つことも珍しくないが、ミカくんが口にできない食物は27種類にもわたる。生後6カ月の時にFPIES（新生児-乳児消化管アレルギー/新生児-乳児食物蛋白誘発胃腸炎）を発症して以来、彼はなんと桃しか食べることができないのだ。

　聞きなれない病名だが、FPIESは新生児もしくは乳児期にミルクや母乳を開始した後発症し、嘔吐や下血等の消化器症状が見られることが多い。2000年前後から急に増加してきたが、診断が難しく原因の特定も容易ではないため、適切な治療に移るのが遅れてしまうことも起こりうるという。

　「Oddity Central」の記事より

　ミカくんの母親キャロラインさんも当初医師にさまざまな食材を試すようすすめられたが、毎回嘔吐や下痢だけでなく、顔が青白くなったりひどい場合は昏睡状態になり入院を繰り返すこともしばしばであった。

「今まで一時たりとも気が休まることがない」と涙ながらに語るキャロラインさんだが、かわいそうなことにまだ小さなミカくんが抱えているのはFPIESだけではない。

　同時に副甲状腺低形成による低カルシウム血症、胸腺低形成などを特徴とする「DiGeorge症候群」と「15q13.3微細欠乏症候群」という極めて稀な遺伝子疾患も抱えており、毎月9名もの専門医を定期受診する必要があるのだ。その受診料が家族にとってかなりの負担になっていることは想像に難くない。

　「Oddity Central」の記事より

■オーガニックの桃しか受けつけない

　またミカくんの唯一の生命線である桃も、冷凍やドライフルーツ、缶詰等添加物が含まれるものは受けつけず、オーガニックのものに限られている。オーガニックの桃を一年を通して確保することは難しい。

　ミカくんには二人の兄弟もおり、両親は時間的にも金銭的にも余裕がないため八方塞がりで厳しい状況だ。現在はクラウドファンディングで寄付を募っているという。

　それでもミカくんが痛みや苦しみから解放される日がくることを信じて、「いつかミカが生きていて幸せを感じられるようにしたい」と前を向くキャロラインさんたち夫婦。ミカくんファミリーが幸せなクリスマスを過ごせるよう祈りたい。

参考：「Oddity Central」ほか

文＝Maria Rosa.S

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