人類史上わずか20例“顔が変形する”超難病「バーバー・セイ症候群」に苛まれる女性! TikTokで人生激変、未来へと歩む勇姿!

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 ブラジル・サンパウロ州サンパウロに住む女性、カワナさん(22)は、世界史上わずか20例以下の先天性遺伝子疾患「バーバー・セイ症候群(BBC)」に悩まされてきた。

 BBCは、多毛症や皮膚の異常、瞼の外反、大きな口、顔面の異形症などを特徴とする。医学文献に記載された20例以下の症例報告には、軽度と重度の両方がみられる。最近の研究では、BBCのいくつかの症例がTWIST2遺伝子の突然変異によって引き起こされることが示唆されている。治療法は依然として確立されていない。

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 カワナさんはブラジル初のBBC患者だ。生まれたときから瞼がなく、瞳は光に過敏で弱視である。眼科手術をすでに5回受けてきた。また、大きな口では歯肉が増殖し続けるため、歯の成長を阻害しないように、歯肉の切除手術が必要である。これまでに受けた口の手術は20回以上にも及ぶという。

 こうした手術以上にカワナさんを苦しめたのが人々の偏見である。外見が他者と異なるため、人々から凝視されるだけでなく、怖がられたり、感染症のような扱いをされたりすることもあり、カワナさんは何度となく辛い思いをしてきた。

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 しかし、数か月前に動画共有アプリ「TikTok」を始めたことでカワナさんの人生は大きく変わった。新型コロナウイルスが感染拡大する中、カワナさんは子供の頃から好きだったダンスの動画を投稿。動画は評判が良く瞬く間に拡散され、現在ではフォロワーが21万人を超えるほどになった。カワナさんは「TikTokは文字通り、私のためにドアを開いてくれたんです」と語る。

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 そんなカワナさんをいつも支えていたのは家族だ。学校でいじめられて泣きながら帰宅したカワナさんを、父親は「君なら上手くやっていける。君なら諦めないはずだ」と励ました。そんな父親も一年半前に亡くなった。しかし、現在は叔母がカワナさんの活動を応援している。「私が下の階にいるとき、彼女は上の階でダンスをします。だから、私は眠れません。カワナ、寝なさい」という叔母の言葉に、カワナさんは思わず笑ってしまう。

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 カワナさんにとって、生後1カ月から定期検診を担当していたマルコ医師もまた、父のような存在である。しかし、コロナ禍の影響で、カワナさんはマルコ医師に約1年前から会っていなかった。最後に会ったときには父親の死について話したという。そして最近、カワナさんは再びマルコ医師のもとを訪れた。「私はあなたのことを誇りに思います」と語るマルコ医師は、カワナさんがTikTokを始めたことを喜んだ。

「私がいつも心配していたのは、彼女の精神的な成長でした。ご存じの通り、人々は偏見を抱くからです。しかし、彼女は愛情の深い人間です。彼女はSNSで成功したのもよかったのだと思います」(マルコ医師)

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