>  >  > 112歳の身体を持つ14歳「死ぬ前にしたい3のこと」

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 私たち人間の身体は、約60兆個もの細胞からできている。しかしその細胞に異変が起こると、時として現代の医学をもってしても解明できない難病や障がいとなって私たちの暮らしに大きな影響を及ぼす。今回は、今海外のメディアで注目されている難病と闘う1人の少年についてお伝えしたい。


■112歳超えの身体を持つ14歳の少年。その難病の正体は?

 インドのムンバイ郊外に家族と暮らすニハル・ビトラ君(14歳)は皺の寄った皮膚、やせ細った手足、そして髪の毛のない頭を持つ。その独特な容姿の原因は世界で400万人に1人の発症率といわれる「ハッチンソン・ギルフォード・プロジェリア症候群」(HGPS)という疾患である。

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ロボットやビデオゲームが好きと言うニハル君。やっぱり14歳の少年なのだ。 画像は「Vietnam Entertainment Offical」より

 日本の14歳男子の平均身長は約163cm、平均体重は55.4kg。それに比べてニハル君は身長約122cm、体重は12.5kgでとても小さい。

 プロジェリアは、体内でたんぱく質を作る役割を果たす「ラミンA」という遺伝子の異常が原因で人体の老化が早まる事が確認されており、遺伝ではなく染色体の突然変異による疾患であるとされている。

 ニハル君の場合、生後18カ月までは健康体だったのだが、その後、彼の関節は急激に脆くなり髪の毛は抜け落ち、肌には皺が寄ってしまったという。

 最初、家族は一体何が原因なのか判らず、何らかの皮膚病にかかったと思っていた。しかし、5年前にようやくプロジェリア症候群であることが判明するも、同時に「遺伝性の病なので治療法はない」という事実をつきつけられた。

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